因?yàn)樗麄兊暮ｑR體被損害了，他們腦子里的記憶是千瘡百孔的，到處都是空白。所以，老年癡呆癥患者最顯著的特征是記憶力差，經(jīng)常胡言亂語(yǔ)。

——知乎“老年癡呆癥患者眼里的世界是怎樣的？”

引子：關(guān)于阿爾茨海默

阿爾茨海默病的命名，來(lái)源于首次描述這種疾病的德國(guó)精神科醫(yī)師及神經(jīng)病理學(xué)家愛(ài)羅斯·阿爾茨海默。

1901年，阿爾茨海默在法蘭克福精神病院觀察了一位患者澳杰斯特·狄特（Auguste Deter）夫人，這位五十一歲的患者有奇怪的行為癥狀她喪失了短時(shí)記憶。以后數(shù)年，這位患者的病情一直令他感覺(jué)困惑。1906年4月，澳杰斯特·狄特夫人去世，阿爾茨海默將她的病歷和腦送往慕尼黑的克雷佩林實(shí)驗(yàn)室，在這里，有兩位意大利醫(yī)生和他一起工作。阿爾茨海默使用著色技術(shù)鑒定淀粉和神經(jīng)原纖維混亂，首次記錄了阿爾茨海默病患者腦部的微觀變化，并呈現(xiàn)了這位女性的病理解剖圖可以由此看出，患者的心智在她去世的前幾年漸趨混亂。阿爾茨海默將他由這位女性的腦部所觀察到的變化稱之為斑塊（plaques）和糾結(jié)（tangles），這些特征只能依靠病理解剖被觀察到。糾結(jié)及斑塊會(huì)阻斷神經(jīng)彼此溝通和傳遞信息的功能。他在狄特夫人的大腦中發(fā)現(xiàn)了老年斑和神經(jīng)纖維纏結(jié)，暗示二者可能與該病的發(fā)病密切相關(guān)。1906年11月3日，阿爾茨海默進(jìn)行了老年癡呆癥首次病理學(xué)和臨床癥狀演說(shuō)。由于德語(yǔ)是當(dāng)時(shí)科學(xué)尤其是心理學(xué)的共同語(yǔ)言，教科書(shū)中介紹克雷佩林對(duì)阿爾茨海默病的研究，使其很快出名。1910年，又有四例病例被公布，并強(qiáng)調(diào)了病情和衰老之間的差異?？死着辶痔岢霭柎暮Ｄ系拿Q應(yīng)該附于該病癥。1911年，歐洲醫(yī)生已經(jīng)在美國(guó)診斷阿爾茨海默病。

今天的醫(yī)學(xué)界公認(rèn)，阿爾茨海默病是一種主要發(fā)生在老年或老年前期的中樞神經(jīng)系統(tǒng)退行性病變這類疾病包括肌萎縮側(cè)索硬化癥（漸凍癥）、帕金森病、亨廷頓氏病以及脊髓性肌萎縮癥等，阿爾茨海默病是最常見(jiàn)的一種。阿爾茨海默病的主要特征包括進(jìn)行性的認(rèn)知功能障礙和行為損害，它是癡呆癥最常見(jiàn)的形式，可能占病例數(shù)的60%—70%。同時(shí)，它也是老年期最常見(jiàn)的一種癡呆類型，并且隨著年齡的增長(zhǎng)，患病的風(fēng)險(xiǎn)也在增加。因此，阿爾茨海默病被普遍稱為“老年癡呆癥”。其中，六十五歲以前發(fā)病者，被稱為早老性癡呆；六十五歲以后發(fā)病者，被稱為老年性癡呆。

值得一提的是，阿爾茨海默病目前尚無(wú)特效藥，常用藥物也只能起到緩解作用。隨著病情的發(fā)展，患者的基本日常生活能力會(huì)逐漸喪失。阿爾茨海默病本身不會(huì)直接導(dǎo)致病人死亡，但常常會(huì)伴隨著其他相關(guān)疾病這些并發(fā)癥成為患者死亡的主要原因。在中國(guó)，阿爾茨海默病患者的死因主要包括長(zhǎng)期臥床引發(fā)的褥瘡感染、因失去自主吞咽功能導(dǎo)致的肺部感染和各種腫瘤疾病。尤其是在疾病的中后期，患者的生命時(shí)長(zhǎng)，多取決于護(hù)理的好壞。

隨著社會(huì)老齡化程度的加深，阿爾茨海默病已成為嚴(yán)重影響老年人群健康和生活質(zhì)量的重大挑戰(zhàn)。

一、痕跡

1

多年以后，劉菲和她的家人們才知道，祖祖得的是阿爾茨海默病。

川西的那座小城，二十世紀(jì)八十年代中期，街面上多的是那種一進(jìn)的老式院落。據(jù)說(shuō)，這樣的院子，是舊社會(huì)小財(cái)主的宅子。整個(gè)院子大約一百五十平方米，圍著一個(gè)狹窄的天井，兩三戶人家居住。天井里常常有一個(gè)自來(lái)水龍頭，鄰居們共用一個(gè)龍頭，也共聞院子里的一切響動(dòng)僅僅用以分割空間的磚石砌成的薄薄墻面，幾乎不隔音。大家從日常聽(tīng)見(jiàn)的各種聲音判斷：平時(shí)對(duì)鄰居們極和善的嬢嬢，對(duì)外孫女很兇，小女孩吃了一點(diǎn)她給小兒子做的荷包蛋，就要被狠狠打罵；那個(gè)看上去勤奮讀書(shū)的戴深度近視眼鏡的男孩子，其實(shí)不一定有實(shí)力，這不，他高考又落榜了，他爸用力地搬動(dòng)桌椅泄憤，他媽媽則一邊哭泣一邊數(shù)落：“叫你去廠里你不去，就是好高騖遠(yuǎn)……”那對(duì)新婚夫妻好像出了點(diǎn)什么狀況，媳婦大晚上斥責(zé)丈夫：“你就是個(gè)騙子，懦夫！”……

劉菲的祖祖就住在這樣的小院里。院子里，還有兩戶鄰居。祖祖開(kāi)始每晚喊叫“房子著火了”，是她剛過(guò)了八十大壽不久，那是1988年10月的事。劉菲還記得，就在大壽當(dāng)天，母親給老人家遞上兩個(gè)親手做的“壽桃”，不想祖祖接過(guò)去，立刻說(shuō)：“圓圓，你媽在院子里放鞭炮，你快躲進(jìn)里屋！”圓圓是劉菲堂弟的小名，而且院子里沒(méi)人放鞭炮。沒(méi)有人把老太太的認(rèn)知錯(cuò)誤當(dāng)回事，他們都覺(jué)得祖祖只是“老糊涂了”。是的，數(shù)十年前，國(guó)人并不了解這種以阿爾茨海默醫(yī)生名字命名的好發(fā)于老年人群中的中樞神經(jīng)系統(tǒng)退行性病變，與之相對(duì)應(yīng)的，是那個(gè)年代普遍的談“肝炎”色變。盡管“甲肝”和“乙肝”還是有著本質(zhì)上的差別，前者來(lái)勢(shì)洶洶，卻可以很快徹底治愈，后者發(fā)病緩慢甚至不易覺(jué)察，卻終生難以清除病毒，感染者如果不注意控制病毒載量，后期甚至?xí)l(fā)肝硬化、肝癌。

劉菲還記得，小小的海生雙殼軟體動(dòng)物毛蚶引發(fā)了1988年上海甲型肝炎流行。這是一起發(fā)生在春節(jié)前后的公共衛(wèi)生事件。圓圓的父親，也就是劉菲的伯父，在某國(guó)企駐上海辦事處借調(diào)工作，也惹上了甲肝。在家人“為什么要貪嘴”的頻頻責(zé)怪里，伯父說(shuō)自己沒(méi)有吃毛蚶，他們辦事處的人都不喜歡吃沙里臟兮兮的小貝殼，吃毛蚶的是從當(dāng)?shù)卣?qǐng)來(lái)的廚師，他吃了那些壞心腸的人用糞船運(yùn)到城里賣(mài)的毛蚶。伯父說(shuō)，他是被那個(gè)廚師通過(guò)“呼吸道”傳染的，用今天的話來(lái)說(shuō)，屬于“躺槍”。祖祖八十大壽上，大家更多關(guān)注的是伯父的肝炎究竟有沒(méi)有痊愈，以及會(huì)不會(huì)傳染。

“真的好透了。不會(huì)傳染人！”伯父大聲說(shuō)。

吃午飯時(shí)，母親悄悄跟劉菲說(shuō)：“一會(huì)你不要自己夾菜，聽(tīng)話?！敝?，劉菲幾乎沒(méi)有伸過(guò)筷子，“我只要伸筷，母親就狠狠瞪我一眼?！蹦赣H在十個(gè)人圍坐的圓形大飯桌上，緊盯著伯父筷子的動(dòng)向，凡是他夾過(guò)的那盤(pán)菜，母親就不會(huì)再夾給劉菲。因?yàn)槭菈垩纾蛔雷佑衅甙藗€(gè)菜，伯父始終沒(méi)碰過(guò)的菜就那么兩樣，且都是素菜，“一道是清炒南瓜，一道是涼拌藤藤菜?！眲⒎菩÷暤剜洁熘匀?，母親才皺著眉夾了伯父沒(méi)有碰到的最邊上的那片夾沙肉，滿臉嫌惡地放到劉菲碗里。母親當(dāng)時(shí)的神情，就像她看見(jiàn)劉菲在一個(gè)渾身邋遢的老婦人手里買(mǎi)零食一般。

母親一輩子是講究的、怕病的，所以十幾年后，當(dāng)一直身體力行控糖控脂的母親某一天突然從袋子里掏出一塊油光閃亮的三線肉時(shí)，劉菲心里便立時(shí)犯了疑惑。

“房子著火了，快來(lái)人呀！”

寂靜的夜里，老婦人拖著哭腔的一聲聲叫喊，尖利且?guī)е澮簟：芸?，院子里的人全都醒轉(zhuǎn)來(lái)。大家快速起身，屋里屋外緊張查看。要知道，這樣的老式土木結(jié)構(gòu)，一丁點(diǎn)不受控制的火星都是要命的。

“房子沒(méi)有著火呀！”一番仔細(xì)探查過(guò)后，鄰居們放下心來(lái)，但新的疑問(wèn)又來(lái)了：這個(gè)劉家老太太怎么回事呀！

“不好意思，我媽她犯糊涂了！沒(méi)辦法，‘老還小’‘老還小’，大家曉得的！抱歉抱歉！”劉菲的祖父對(duì)著半夜被驚擾的鄰居，連連賠不是。

有了第一次，就有第二次。幾天后，祖祖再次在夜里驚叫“房子著火了！”后來(lái)，她在夜半三更還鬧騰過(guò)“有鬼呀！”“地震來(lái)了，快逃！”等等。就像“狼來(lái)了”里的小孩，或者說(shuō)常在半夜無(wú)端驚叫的祖祖在家人鄰居心里變成了那個(gè)大呼小叫的撒謊孩童，幾番下來(lái)，沒(méi)人再理會(huì)老太太的夜半驚叫。其他的街坊聽(tīng)見(jiàn)喊叫聲，好奇去問(wèn)，院子里的人輕描淡寫(xiě)地回答：“老人家年過(guò)八十，癡呆了唄！”

在劉菲的印象里，那個(gè)年代，不清醒的老人通常被稱作“癡呆”。 從現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的角度講，癡呆是指慢性獲得性進(jìn)行性智能障礙綜合征。臨床上以緩慢出現(xiàn)的智能減退為主要特征，伴有不同程度的人格改變。它是一組臨床綜合征，而非一種獨(dú)立的疾病。作為老年群體中最常見(jiàn)的一種癡呆類型，阿爾茨海默病的癥狀包括記憶障礙、失語(yǔ)、失用、失認(rèn)以及視空間能力損害等。此外，患者的抽象思維和計(jì)算力也會(huì)損害，常伴隨人格和行為的改變。中國(guó)官方機(jī)構(gòu)1995年就將阿爾茨海默病作為老年癡呆癥的正式用語(yǔ)。但在中國(guó)社會(huì)，這一病名卻很少被使用，因?yàn)樗茈y拼讀，也不容易被記住，尤其是對(duì)老年人而言。一位精神病學(xué)專家曾說(shuō)：“許多來(lái)找我看病的老年患者說(shuō)不出這個(gè)病名，都把它叫‘阿阿阿病’?！?/p>

劉菲跟著父母住在成都，她沒(méi)有親聞祖祖夜間那驚悚的叫喊。關(guān)于祖祖諸多讓人很不安的表現(xiàn)，她都是聽(tīng)祖父母描述的。年過(guò)半百的祖父母與祖祖住在一起，也是祖祖的主要監(jiān)護(hù)人。

夜半三更，只要祖祖一鬧，爺爺奶奶便立刻披衣下床。一則安撫她的情緒，讓她不要再喊了，雖然小院里的人都知道祖祖癡呆了，但不等于大家都可以忍受。那時(shí)，鄰居家里媳婦剛生了孩子還沒(méi)滿四十天，鄰居家為了月母子已經(jīng)提過(guò)很多回意見(jiàn)了。二則天也漸漸涼了，祖祖每次喊叫的時(shí)候都直接從床上下地，身上除了內(nèi)衣什么也不穿，爺爺奶奶怕她受涼生病。

祖父告訴親戚們，他還算有勁兒，一把抱起老母親，把她弄回床上，然后讓她躺下蓋好被子，再像哄小孩子一樣，溫言軟語(yǔ)哄著她重新入睡。老母親安穩(wěn)了，祖父母回到床上，卻翻來(lái)覆去再也無(wú)法入眠，他們也都年紀(jì)大了，睡眠并不好。祖祖出生于1908年清朝光緒皇帝在位的最后一年，她和六十歲不到便去世的丈夫一共有過(guò)八個(gè)孩子，經(jīng)歷一番又一番人世坎坷之后，存活下來(lái)的只有祖父和兩個(gè)遠(yuǎn)嫁的姑奶奶。

祖祖的認(rèn)知問(wèn)題，劉菲能在不多的見(jiàn)面中明顯感知。祖祖有時(shí)能認(rèn)出身邊的人，有時(shí)不能，更多的時(shí)候會(huì)混淆把重孫認(rèn)作女兒，把孫媳認(rèn)成兒媳，把街道上汽車的喇叭聲當(dāng)成火車開(kāi)動(dòng)，興奮地往外跑，把街頭新開(kāi)張的私人肉店看作單位食堂后廚，急匆匆要去找“孫廚子”。她時(shí)不時(shí)會(huì)出現(xiàn)幻覺(jué)，比如放了“道臺(tái)”的父親從外頭卸任回家了，給她帶了一副翡翠耳環(huán)回來(lái)；比如母親在床頭責(zé)罵她，說(shuō)她沒(méi)臉沒(méi)臊跟男孩子混在一起玩；比如看見(jiàn)淘氣的孫兒和其他渾小子一起，比賽誰(shuí)在木頭電線桿上尿得最高……

但據(jù)劉菲的打探，祖祖的所有幻覺(jué)都有一定現(xiàn)實(shí)依據(jù)祖祖的父親雖說(shuō)不是“道臺(tái)”，卻真的做過(guò)清末的地方官，她出嫁時(shí)陪嫁了好幾盒珍貴的珠翠首飾；祖祖的小腳是母親帶著下人一起綁的，一邊綁一邊教育她，以后要守規(guī)矩，男女有別；父親是祖祖從小帶大的，卻也是孫輩中最頑皮的，二十世紀(jì)六十年代，縣城里只有一條主街道，路旁有粗大的木制電線桿，每到晚飯后，父親和一群半大小子最喜歡干的一件事，就是往那電線桿上撒尿，比誰(shuí)的尿噴得最高，結(jié)果有次被街道居委會(huì)的人給逮住了，抓到祖祖跟前讓交罰款……

甚至連祖祖夜里喊出的“房子著火了”“地震來(lái)了”“有鬼呀”等等，也有她的現(xiàn)實(shí)經(jīng)歷。

祖祖是河北邢臺(tái)人，二十世紀(jì)三十年代末四十年代初也一直住在那邊，街上木質(zhì)結(jié)構(gòu)的矮小房屋一棟接著一棟，有一戶人家在炎熱的夏夜不慎打翻燭火，結(jié)果鑄成一場(chǎng)規(guī)模不小的火災(zāi)，共有四戶人家被徹底燒毀人雖然逃了出來(lái)，但家當(dāng)幾乎都付之一炬。祖祖抱著剛出生不久的三女兒闖出火海，卻想起還有一包貴重物品必須帶上，便又咬牙跑了回去，誰(shuí)知?jiǎng)偟介T(mén)口，房梁被燒斷，一根木頭從頂上掉落，差點(diǎn)砸到頭……

祖祖還經(jīng)歷過(guò)1966年的邢臺(tái)地震。那時(shí)一家人早已定居四川，但祖祖的哥哥姐姐大部分還在邢臺(tái)。那一年的3月初，大哥病危，她好不容易批到條子，在3月7日晚上趕回邢臺(tái)，豈知隔天一早便發(fā)生了6.8級(jí)的強(qiáng)烈地震。幸虧，她剛好拿了大哥想要的吃食走在路上，雖說(shuō)一瞬間天旋地轉(zhuǎn)，但到底躲過(guò)一劫。

至于“見(jiàn)鬼”，則是因?yàn)閭髡f(shuō)小院原先的主人、一對(duì)財(cái)主夫妻經(jīng)不住壓力，雙雙上吊自殺，就死在祖祖一家住的屋子里。祖爺早年念過(guò)“洋學(xué)堂”，是個(gè)堅(jiān)定的“無(wú)神論者”，他說(shuō)人死如燈滅，不信怪力亂神。但祖祖一直有點(diǎn)害怕，每年清明和中元都要偷著給“孤魂野鬼”燒紙。某天晚上，八歲的小女兒突然指著臥室的一面墻，說(shuō)有白衣女人穿墻而過(guò)。祖祖上前查看，竟然發(fā)現(xiàn)白灰刷過(guò)的墻面似有褐色的爪印。雖然家人都說(shuō)小孩子隨口一說(shuō)不要信，況且墻上應(yīng)該早有污漬如果仔細(xì)看，會(huì)想象成一些怪東西。但幾十年過(guò)去，祖祖一直記得這件事。

似乎，阿爾茨海默病把祖祖深藏在流年記憶里的東西，不論好壞，不論是否愿意再想起，隨性挖掘出來(lái)呈現(xiàn)在她眼前，讓她再次去經(jīng)歷、去品味，并有意放大那些不美好的過(guò)往，讓它們一點(diǎn)點(diǎn)取代她兒孫滿堂的現(xiàn)實(shí)。

祖祖是在九十二歲時(shí)去世的。雖然高壽，但從八十歲以后的十二年，都滿是混沌和艱難。和大多數(shù)癡呆老人一樣，祖祖喜歡溜出門(mén)去亂逛，好在縣城的世界并不大，熟人頗多，所以外出并且不知?dú)w處的祖祖要不被人送回家，要不就是祖父母出門(mén)去尋一圈他們知道她大致的行動(dòng)軌跡，比如菜市邊、電影院門(mén)口，還有垃圾桶旁。祖父母退休后最大的一件事就是照看祖祖，避免她發(fā)生各種意外。二十世紀(jì)九十年代中后期，縣城的人們也漸漸知道了阿爾茨海默病，但他們并不了解阿爾茨海默病有規(guī)范的治療方法，所以祖祖吃的藥，都是祖父從熟識(shí)的醫(yī)生那里開(kāi)回來(lái)的鎮(zhèn)靜類藥物。祖祖在八十五歲時(shí)出門(mén)摔壞了腰，此后的七年再也沒(méi)能站起來(lái)，從此長(zhǎng)期臥床。居家護(hù)理這樣特殊的高齡老人，對(duì)花甲之年的祖父母來(lái)說(shuō)，頗有些吃不消，子女們便主動(dòng)請(qǐng)纓輪流照顧。可是，祖父母體恤孩子們工作生活也不易，還是堅(jiān)持自己承擔(dān)一切。七年間，臥床的祖祖甚至沒(méi)有生過(guò)一個(gè)褥瘡，胃口也很好。如果不是因?yàn)轶w弱的祖母患上季節(jié)流感，并在服侍的過(guò)程中不慎傳染給了祖祖，或許祖祖是可以再活上好幾年的。

高壽老人生前用過(guò)的碗都沾著喜氣。母親帶著劉菲，從祖父手里接過(guò)一只淺藍(lán)色的瓷碗。祖父叮囑：“要惜福呀！”母女倆連連點(diǎn)頭。祖父那時(shí)不到七十，外觀卻衰老得像八十多歲，頭發(fā)全白，彎著脊背，渾身是病；祖母從乳腺癌的魔爪里死里逃生，因?yàn)榕P床的祖祖，怎么也停不下來(lái)，看上去憔悴不堪。一切艱難在祖祖去世的那一刻，終于告一段落。

“老人有福氣，你們將來(lái)會(huì)很好的。往后好好歇歇吧。”幾乎每個(gè)來(lái)參加“喜喪”的親友都這樣對(duì)祖父母說(shuō)。

“如果我將來(lái)癡呆了，我寧愿去死，也不要拖累家里人?！被丶业穆飞?，母親對(duì)父親說(shuō)。這是劉菲第一次聽(tīng)見(jiàn)母親說(shuō)這句話。這句話，天然具有令人痛斷肝腸的力量。

2

劉菲的母親王阿姨第一次出現(xiàn)腦袋突然“斷片”的情況，是在2005年。這一年，王阿姨才四十八歲。

那是一個(gè)星期六的上午，王阿姨要去鹽市口的商場(chǎng)替父親買(mǎi)幾件新內(nèi)衣。從家門(mén)口的公交車站乘1路車就可以直接到達(dá)。那天太陽(yáng)很大，王阿姨打著一把嶄新的遮陽(yáng)傘。車從遠(yuǎn)處駛來(lái)，收傘的一剎那，金燦燦的陽(yáng)光刺痛了她的眼睛，甚至讓她的神志有些模糊。迷迷瞪瞪地上車，卻忘記了自己該往何處去。站在人流穿織的武侯祠大街上，王阿姨滿心奇怪，自己怎么會(huì)在這個(gè)地方下車呢？但是，我為什么要坐車出來(lái)呢？還有，我要回家又該怎么辦呢？一連串的問(wèn)題像走馬燈一樣從心里掠過(guò)。片刻之后，王阿姨終于記起可以問(wèn)問(wèn)女兒。她從挎包里掏出手機(jī)，匆忙從通信錄中尋找“女兒”，可是通信錄里沒(méi)有“女兒”這個(gè)詞，她又翻通話記錄，才看見(jiàn)昨天有“菲菲”打來(lái)的電話。哦，對(duì)了，我的女兒叫劉菲，菲菲。她趕緊打過(guò)去。

聽(tīng)到常常獨(dú)自逛街買(mǎi)東西，甚至對(duì)城里無(wú)名小巷都熟悉的母親突然找不到回家的路，劉菲大吃一驚。當(dāng)務(wù)之急是讓母親安全歸來(lái)。所以，劉菲在電話里確認(rèn)母親在武侯祠大門(mén)口以后，告訴她過(guò)馬路坐1路車，然后在高筍塘站下車。就在劉菲焦急等待的過(guò)程中，突然又接到了母親的電話，母親在電話里告訴她：“我腦袋清醒過(guò)來(lái)了，現(xiàn)在正在鹽市口的商場(chǎng)里給你爸買(mǎi)內(nèi)衣。”

劉菲滿心疑惑，直到母親回家。她一眼看見(jiàn)，母親平素保養(yǎng)得白皙的臉，被盛夏正午的陽(yáng)光曬得通紅。

母親不僅在鹽市口買(mǎi)回了父親需要的東西，還帶了半只鹵鴨回來(lái)，甚至還有劉菲喜歡的鴨翅鴨掌。只是，快到家才想起，遮陽(yáng)傘忘在了鹵貨店里。

“還好還好，那家店我很熟，我給他們打個(gè)電話，過(guò)兩天去取，順帶讓他們給我留點(diǎn)紅油兔丁?！蓖醢⒁陶f(shuō)。

劉菲追問(wèn)母親之前“迷路”的事。王阿姨對(duì)女兒表現(xiàn)出的緊張很不以為然。她說(shuō)，我出門(mén)那會(huì)應(yīng)該是中暑了，頭昏眼花暫時(shí)失憶，你看，我買(mǎi)了一瓶礦泉水喝下去，很快就清醒了。沒(méi)事，不要大驚小怪。

劉菲沒(méi)有告訴母親，在她接到那通帶著無(wú)助的哭腔的電話時(shí)，她腦子里竟然閃現(xiàn)祖祖癡呆的神情祖祖去世的時(shí)候，她只有二十一歲，跟祖祖相處的時(shí)間不多。阿爾茨海默病，幾乎成了祖祖留給她最深刻的印象。對(duì)于祖祖發(fā)病及祖父母照料病人的細(xì)節(jié)，都是劉菲在母親確診后才特意留心打聽(tīng)的。

她當(dāng)時(shí)動(dòng)過(guò)念，母親是不是也癡呆了？但她馬上否定了自己的想法。因?yàn)槟赣H還年輕，在單位里做著需要高度精細(xì)化的財(cái)務(wù)工作，月事甚至比自己還規(guī)率。老年癡呆癥阿爾茨海默病，不是七老八十的人才會(huì)得嗎？

醫(yī)學(xué)界自1906年報(bào)道了第一例阿爾茨海默病以來(lái)，人們普遍認(rèn)為阿爾茨海默病主要發(fā)生在老年人群體中，但近年來(lái)的研究打破了人們固有的認(rèn)知。2023年1月31日，北京宣武醫(yī)院神經(jīng)疾病高創(chuàng)中心主任、首都醫(yī)科大學(xué)神經(jīng)病學(xué)系主任賈建平團(tuán)隊(duì)在《阿爾茨海默病雜志》（Journal of Alzheimer，s Disease）發(fā)表論文，介紹了一位十七歲時(shí)發(fā)生記憶失常，并于十九歲時(shí)被診斷為阿爾茨海默病的病人，是迄今為止最年輕的患者。在此之前，已知被診斷為阿爾茨海默病最年輕的人是二十一歲，攜帶早老素1（PSEN1）基因突變。在三十歲以前發(fā)病的阿爾茨海默病患者中，幾乎所有病例都有病理性基因突變，特別是淀粉樣前體蛋白（APP）、早老素1（PSEN1）和早老素2（PSEN2）基因突變。然而，賈建平團(tuán)隊(duì)文章中十九歲男性在全基因組測(cè)序后沒(méi)有發(fā)現(xiàn)基因突變，但是其具有典型的阿爾茨海默病特征，包括記憶喪失和海馬區(qū)萎縮。該案例顛覆了“阿爾茨海默病專屬于老年人”的傳統(tǒng)觀念。

2023年9月20日，中國(guó)老年保健協(xié)會(huì)阿爾茨海默病分會(huì)等機(jī)構(gòu)聯(lián)合發(fā)布《阿爾茨海默病患者需求洞察報(bào)告》（以下簡(jiǎn)稱《報(bào)告》）?！秷?bào)告》指出，阿爾茨海默病在我國(guó)呈現(xiàn)年輕化趨勢(shì)?！秷?bào)告》數(shù)據(jù)表明，首次確診阿爾茨海默病的人群中，年齡在60—79歲之間的人群占比最高，為62.1%。但值得注意的是，60歲以下的阿爾茨海默病發(fā)病患者在調(diào)查中占到了21.3%，相比國(guó)際上報(bào)道的早發(fā)型阿爾茨海默病占比5%—10%更多?！秷?bào)告》稱，由于這類罹患人群尚處工作年齡，需要引起全社會(huì)的高度重視，強(qiáng)化全人群健康教育，加強(qiáng)疾病預(yù)防、早期篩查和診斷。

當(dāng)年，除了覺(jué)得母親“年輕”，劉菲還想到，母親家族里普遍健康高壽，哪怕有老人活到近百歲，腦子都格外清醒。從遺傳要素來(lái)看，母親也不大會(huì)出現(xiàn)“癡呆”的問(wèn)題。

接下來(lái)的一年多，母親沒(méi)有再出現(xiàn)諸如“迷路”之類的情況。劉菲也幾乎漸漸淡忘了那件事。只是，母親的味覺(jué)似乎發(fā)生了一些變化。家里人覺(jué)得一碗湯的咸度剛合適，母親卻連連抱怨“寡淡得就像喝白開(kāi)水”；母親買(mǎi)回許多“新疆蘋(píng)果”，吃了一個(gè)，說(shuō)“純甜”，可其他人只咬一口，就說(shuō)酸得很。父親告訴劉菲，母親很長(zhǎng)一段時(shí)間夜里都睡不安穩(wěn)，幾乎每晚都說(shuō)夢(mèng)話，有時(shí)手腳使勁兒抽動(dòng)，很是怕人。

劉菲雖然不學(xué)醫(yī)，但一直在醫(yī)藥行業(yè)工作，她曾聽(tīng)神經(jīng)外科的醫(yī)生說(shuō)起，腦腫瘤的患者常常在夜間表現(xiàn)出發(fā)病征兆。為了排除這種可能，她想方設(shè)法帶母親去她熟悉的一個(gè)大醫(yī)院做了包括腦部CT、腦電圖在內(nèi)的全身體檢，結(jié)果顯示一切正常。

數(shù)年后，劉菲才知道，關(guān)于阿爾茨海默病的治療，有一種“黃金時(shí)間”的說(shuō)法如果在患者第一次發(fā)生記憶遺失的現(xiàn)象時(shí)就立刻到神經(jīng)內(nèi)科、精神衛(wèi)生科、老年病科或者記憶門(mén)診等相關(guān)科室就醫(yī)診治，那么預(yù)后相對(duì)比較好，患者甚至可能長(zhǎng)期保有自理能力。

隨著老年人年齡的增加，認(rèn)知會(huì)逐漸退化，這是正常的衰老現(xiàn)象；另一種病理的現(xiàn)象，是短時(shí)間內(nèi)記憶力下降得非常明顯，特別跟同年齡的老人相比，開(kāi)始是記憶力下降，往后還可能出現(xiàn)日常生活的能力減退，晚期出現(xiàn)抑郁、焦慮、狂躁、淡漠等精神癥狀?？墒?，記憶遺失究竟是正常生理現(xiàn)象，還是疾病所致，患者和家人們很難分清，更不用說(shuō)準(zhǔn)確抓住那個(gè)“黃金時(shí)間”。

經(jīng)過(guò)儀器檢測(cè)，母親的身體沒(méi)有大礙，劉菲松了一口氣。彼時(shí)，她正忙著和未婚夫一起籌辦2007年春天那場(chǎng)盛大婚禮。她的全部精力都投向了那場(chǎng)婚禮的所有細(xì)節(jié)。她甚至專門(mén)給母親挑了一件婚禮當(dāng)天穿的碎花改良旗袍。母親有著一副令年輕人都羨慕的好身材，這得益于她的自律不吃一切可能不健康的東西，包括甜食和肥肉。

2007年的第一天，王阿姨從超市回來(lái)，劉菲迎上去幫著她把購(gòu)物袋拿進(jìn)廚房。劉菲從購(gòu)物袋里掏出的第一個(gè)東西，是一棵極大的西蘭花，母親顯然買(mǎi)重復(fù)了，因?yàn)楸淅镞€有一整棵，因?yàn)榧依锶硕疾幌矚g吃這種“健康蔬菜”，所以買(mǎi)來(lái)的西蘭花一般都會(huì)擱很久。母親知道大家不喜歡西蘭花，為什么還要重復(fù)買(mǎi)？劉菲還沒(méi)問(wèn)出口，便突然看見(jiàn)另一個(gè)東西，她把它從袋子里拽出來(lái)。這是一塊標(biāo)準(zhǔn)的三線肉，肥肉至少占七成，一眼看去，白花花一大塊。母親買(mǎi)三線肉，這是劉菲記事以來(lái)的第一次。她記得，母親是從不吃肥肉的。母親跟她說(shuō)過(guò)，小的時(shí)候過(guò)年打牙祭，一次吃了四片純肥的“咸燒白”，然后就傷到了，從此很少吃肥肉，后來(lái)發(fā)現(xiàn)血脂偏高，也就徹底不再碰肥肉。

劉菲問(wèn)母親，關(guān)于西蘭花和那塊三線肉，母親卻是一臉詫異，她說(shuō)自己沒(méi)有買(mǎi)這兩樣?xùn)|西，這些怎么就到了她的購(gòu)物袋里？劉菲拿出購(gòu)物小票，上面有這兩樣?xùn)|西的收銀記錄。可是，王阿姨壓根記不得這兩樣?xùn)|西的付款環(huán)節(jié)，至于挑選過(guò)程，更是沒(méi)有一點(diǎn)印象。

“我怎么可能買(mǎi)根本不需要的東西？那不是在浪費(fèi)錢(qián)嗎？”王阿姨一口咬定，她根本沒(méi)買(mǎi)，是有人乘她不備偷偷塞到她袋子里的。

“人家為什么要塞這些東西給你？”劉菲哭笑不得。

“塞東西的可能就是他們超市的人，他們想多賣(mài)點(diǎn)多掙點(diǎn)錢(qián)?！蓖醢⒁淘谂畠好媲盃?zhēng)辯。

劉菲雖然知道母親說(shuō)的情況完全不可能發(fā)生，這中間一定有什么問(wèn)題，但她不愿意再跟母親爭(zhēng)論下去。這段時(shí)間，母親暴躁易怒，她的無(wú)名火，甚至燒到了一向溫和勤快的未婚夫大趙身上。那天，大趙削了蘋(píng)果，沒(méi)有及時(shí)把刀清洗收回，王阿姨便立刻高聲指責(zé)，甚至說(shuō)親家母屋里“沒(méi)教得好”。眼見(jiàn)大趙越來(lái)越難受，劉菲笑著拉了拉母親：“媽，咱不要太管事兒了?！本瓦@一句話，王阿姨怒火中燒，在家里和劉菲“死磕”了兩天，“行，我不管事兒了，你也別認(rèn)我這個(gè)媽?！敝钡絼⒎坪痛筅w一個(gè)勁兒給她道歉。

母親像是變了一個(gè)人。

“你媽是不是得了更年期綜合征？”大趙悄悄跟劉菲說(shuō)。

3

劉菲第一次見(jiàn)到陳向東，是帶著母親在某三甲醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科復(fù)診時(shí)。六十五歲的陳向東帶著六十一歲的妹妹陳向南來(lái)看病。初時(shí)，劉菲以為這對(duì)老年男女是夫妻看呀，那個(gè)丈夫?qū)ζ拮雍皿w貼，一會(huì)撫著她的后背，溫言細(xì)語(yǔ)安慰她，一會(huì)從隨身攜帶的包里掏出用塑料袋裝著、事先切好的梨塊，拿給她吃，一會(huì)又遞水杯給她喝……

當(dāng)時(shí)，劉菲和一位患者家人正在討論一種新藥的副作用，一旁的陳向東突然插話。他告訴她們，這種藥他妹妹已經(jīng)用了三個(gè)療程，效果比較明顯，認(rèn)知和情緒開(kāi)始變好，但就是容易起皮疹，胃口也不大好，如果要改善這種狀況，可以每個(gè)療程結(jié)束中斷兩天再繼續(xù)服藥。當(dāng)然，這是他自己摸索出的經(jīng)驗(yàn)。自此，劉菲認(rèn)識(shí)了這對(duì)感情深厚的親兄妹，也得悉了他們的故事。

在陳向南那里，阿爾茨海默病同樣來(lái)時(shí)不著痕跡。

陳向東兄妹倆很小的時(shí)候，就失去了父母，他們是吃著“百家飯”長(zhǎng)大的，也因?yàn)槟嵌慰喽蛲?，兄妹倆在艱難的人生里緊緊抱團(tuán)，生發(fā)出濃得化不開(kāi)的親情。

從2005年秋天開(kāi)始，陳向南的白天都在哥哥家里度過(guò)。那一年夏天，陳向南的丈夫去世。雖然這場(chǎng)生離死別早在兩年前就已經(jīng)預(yù)知，從丈夫被診斷出晚期肺癌開(kāi)始，但永別真的到來(lái)，至親之人卻未必真能承受。雖然離別的場(chǎng)景已在陳向南的頭腦里演練了千百遍。

那天傍晚，陳向東到妹妹家里去接她。陳向南坐在客廳的四座沙發(fā)上目不轉(zhuǎn)睛地看電視，手里端著一碗素面一口口吃著，機(jī)械地咀嚼著。她依然坐著“老位置”，旁邊是丈夫的位置，正對(duì)那個(gè)位置的茶幾上，擺著一碗素面，面上還擱著一只鹵雞腿。陳向東知道，妹妹喜歡看妹夫大口大口吃東西的樣子，但是妹夫已經(jīng)離去一個(gè)多月了，她也應(yīng)該慢慢走出來(lái)了，并且徹底接受現(xiàn)實(shí)。

“我餓了?！标愊驏|坐下，對(duì)妹妹說(shuō)。

“那你吃吧，這里剛好有一碗面，還有雞腿?！标愊蚰下卣f(shuō)，頭也沒(méi)有轉(zhuǎn)動(dòng)一下。

陳向東突然很想哭，他極力忍住，然后端起那碗面，大口大口地吃。偶爾有一顆淚珠滾落到碗里，特別地咸。

陳向南還是跟著哥哥走了。哥哥的家離她家大概有六公里，坐公交車要轉(zhuǎn)兩趟，并不算方便。陳向東的本意是讓妹妹暫時(shí)住到他那邊他唯一的女兒已在國(guó)外工作，老妻知曉他們的兄妹情，也很支持他把妹妹接過(guò)來(lái)住。可陳向南堅(jiān)持晚上要回自己的家。她說(shuō)，老房子如果一直沒(méi)人住，很快就會(huì)荒廢。

陳向東知道，妹妹懷念丈夫只是一個(gè)方面，另一個(gè)方面，她還盼著，有一天自己的獨(dú)生子能夠回家。五年前，一場(chǎng)翻天覆地的吵鬧之后，兒子便自顧自離開(kāi)，從此與父母不再聯(lián)系。

白天，陳向東和妻子悉心照顧著妹妹。他們給妹妹買(mǎi)菜做飯，還給她淘來(lái)許多精彩的電視劇碟片。這樣一來(lái)，陳向南每天的生活就是一早趕到哥哥家里，看電視，吃水果，吃午飯，午睡，吃零食，吃飯，回自己家。一年以后，陳向南肉眼可見(jiàn)地懶了，她斜靠在沙發(fā)上，伸著手讓哥哥把零食水果遞給她，有時(shí)甚至不愿多說(shuō)一句話。

“你看你，人家都說(shuō)飯來(lái)張口，你要吃什么，你也得張口說(shuō)一聲呀?！标愊驏|嗔怪道。

“我要吃那個(gè)紅色的圓形的，果子?！标愊蚰险f(shuō)。

她費(fèi)勁兒地想著詞兒來(lái)講桌上的蘋(píng)果，因?yàn)樗浟四欠N果子叫做“蘋(píng)果”。陳向東只覺(jué)得妹妹變得好玩，說(shuō)一個(gè)水果也要拐彎抹角。漸漸地，這種“拐彎抹角”越來(lái)越多，比如拖鞋，陳向南描述為“在屋里光著腳的時(shí)候穿的”，比如排骨，“啃著吃的，比肉還要好吃”。

陳向南對(duì)哥哥說(shuō)，一些東西我已經(jīng)想不起來(lái)叫什么。這并沒(méi)有引起陳向東足夠的警覺(jué)。在他看來(lái)，發(fā)生這些異常，是有理由的，因?yàn)槊妹帽粏史蛑磽艨辶恕?/p>

與陳向南的懶散同行的，還有越來(lái)越淡漠的情感。2006年的清明節(jié)，按說(shuō)很重要，除了早已故去的父母，還有陳向南新喪的愛(ài)人，都是需要祭奠的。幾天前陳向東就在做著準(zhǔn)備，并且征求陳向南的意見(jiàn)，她卻一臉不在意，甚至只顧著吃手里握著的橘子，不發(fā)一言。

哪怕站在父母或愛(ài)人的墳前，陳向南也愣愣的，一臉漠然。

“這不像是我的妹妹?！标愊驏|想著。

有人在重慶看見(jiàn)了陳向南的兒子。陳向東得知后，立刻把這個(gè)消息告訴了妹妹?？墒?，她靜靜聽(tīng)著，幾乎沒(méi)有什么表情變化，仿佛哥哥說(shuō)的是別人家的孩子。

二、掙扎

1

王阿姨正式去醫(yī)院檢查，是因?yàn)槎潭痰陌雮€(gè)月時(shí)間內(nèi)，連續(xù)兩次在小區(qū)里找不著家。她幾乎是被女兒女婿押著去看的病。事實(shí)上，關(guān)于阿爾茨海默病那些不易覺(jué)察的征兆，處于親密關(guān)系中的人，是能夠最早發(fā)現(xiàn)異常的，也會(huì)因此格外揪心。然而，揪心不能逆轉(zhuǎn)一切。

聽(tīng)聞就診者有著在熟悉路段找不著方向的癥狀，再看了看量表測(cè)試情況，醫(yī)生認(rèn)為王阿姨具有罹患阿爾茨海默病的可能，接著開(kāi)出了血液、腦脊液和頭顱磁共振等檢查。一如她平日所呈現(xiàn)出的健康外觀，她的血糖、電解質(zhì)、甲狀腺功能、血脂、維生素等指標(biāo)很正常。腦脊液檢測(cè)，則查出了阿爾茨海默病患者通常會(huì)出現(xiàn)的磷酸化Tau蛋白、總Tau蛋白、淀粉樣蛋白異常。腦部影像學(xué)則顯示，海馬區(qū)及顳葉等部位有輕微的腦萎縮。

確診很快。有一種說(shuō)法是，在全球，每三秒鐘就有一位老人“被時(shí)間困住”，身陷認(rèn)知的泥潭。劉菲的母親王阿姨，剛滿五十歲就成為一個(gè)阿爾茨海默病患者。

醫(yī)生開(kāi)出了治療藥物卡巴拉汀?？ò屠∈且活愐阴Ｄ憠A酯酶抑制劑，主要用于治療輕至中度阿爾茨海默病。這類藥物通過(guò)抑制乙酰膽堿酯酶的活性，增加大腦中乙酰膽堿的濃度，從而改善神經(jīng)傳遞，對(duì)于改善認(rèn)知功能、日常生活自理能力和行為癥狀都有一定的效果。常見(jiàn)的乙酰膽堿酯酶抑制劑，除了卡巴拉汀，還有多奈哌齊、他克林等。

不同于人們慣常理解的“對(duì)癥下藥”“藥到病除”，對(duì)于阿爾茨海默病，藥物的使用只能延緩進(jìn)程。醫(yī)生一邊開(kāi)具處方單，一邊告訴慌張的劉菲，這個(gè)病就是一次“長(zhǎng)征”，需要家人陪伴著長(zhǎng)期治療，目前醫(yī)學(xué)界主要通過(guò)藥物和心理治療等方法控制病情發(fā)展。

“腦萎縮是不可逆的?！贬t(yī)生回答了劉菲最關(guān)心的問(wèn)題。

也是從母親確診阿爾茨海默病開(kāi)始，劉菲發(fā)覺(jué)，從外部侵入身體的疾病，比如病菌病毒引發(fā)的感染，很多只要有對(duì)癥的藥物，便能徹底痊愈；從內(nèi)部而起的疾病，比如惡性腫瘤，比如自身免疫性疾病，紅斑狼瘡、類風(fēng)濕病等，比如神經(jīng)系統(tǒng)退行性病變、漸凍癥、帕金森病、阿爾茨海默病等，往往藥物不能及，正所謂“堡壘從內(nèi)部攻破”。

然而王阿姨并不承認(rèn)自己“得病了”。她認(rèn)為，自己除了記憶力有一些問(wèn)題，其他都很好。否認(rèn)自己得病的最主要的方式，就是跟女兒“杠”，一切反著來(lái)。

王阿姨還差四年多退休，眼下的情況，是可以辦理病退的。劉菲讓母親拿著病歷，去跟單位領(lǐng)導(dǎo)說(shuō)明情況，但母親堅(jiān)決不同意，她說(shuō)自己是單位的財(cái)務(wù)骨干，再說(shuō)，那些資歷淺的年輕女孩子一直盯著她呢，她不能讓這些勢(shì)利的小丫頭片子看笑話。

有一天傍晚，王阿姨坐著單位的通勤車回家，一進(jìn)門(mén)就把自己鎖進(jìn)房間里，連晚飯也不吃。天漸漸黑下來(lái)，劉菲輕手輕腳走進(jìn)母親房間，扭開(kāi)床頭柜上的小夜燈，才看見(jiàn)母親側(cè)著臉，淚水把枕巾打濕了一大片。

你怎么了？出了什么事？不論劉菲委婉地問(wèn)還是直接發(fā)火，王阿姨一個(gè)字也不愿吐露，只是一個(gè)勁兒抽泣。

劉菲想起醫(yī)生曾經(jīng)說(shuō)過(guò)，母親的病尚且在初期，日常只有多多感知“幸福感”，才能慢一些滑向認(rèn)知全面喪失的無(wú)底深淵。所以，能引發(fā)母親如此大幅度情緒波動(dòng)的事情，絕對(duì)不能置之不理。劉菲獨(dú)自坐下，沉思許久，終于想起一個(gè)可以問(wèn)詢的人，那就是金阿姨，母親的一個(gè)同事。大概兩年前，金阿姨曾經(jīng)和劉菲及母親一塊去宜賓自駕游，劉菲開(kāi)的車。后來(lái)不知發(fā)生了什么事情，母親幾乎再?zèng)]有在劉菲面前提過(guò)金阿姨。但劉菲有金阿姨的電話。好幾年沒(méi)有聯(lián)系，這樣冒昧地打過(guò)去合適嗎？思索許久，劉菲還是聯(lián)系上了金阿姨。

原來(lái)，上午領(lǐng)導(dǎo)急著要半年的財(cái)務(wù)報(bào)表，平時(shí)干活潑辣利落的母親弄了一個(gè)上午都沒(méi)能把數(shù)據(jù)匯攏，其間還不停地向周圍同事問(wèn)一些基本操作這讓她看起來(lái)像一個(gè)入職不久的新手，急不可耐的領(lǐng)導(dǎo)最后站在母親旁邊，親自看著她笨拙地操作系統(tǒng)，所有人都看著母親的額頭沁出大顆大顆的汗珠，領(lǐng)導(dǎo)的臉色越來(lái)越難看，最后，他對(duì)著母親喊道：“你的腦子還能用嗎？”母親強(qiáng)忍著委屈恥辱，咬著牙終于把那份報(bào)表做出來(lái)了放在半年前，甚至兩個(gè)月前，這是她十幾分鐘便能搞定的事情，那些技巧和公式隨時(shí)隨地都能蹦出來(lái)，就像打開(kāi)一個(gè)抽屜隨手取用物件那樣簡(jiǎn)單。如今，這個(gè)抽屜被鎖上了，而且是一把生銹的鐵鎖。

“謝謝您了。不要告訴她我問(wèn)過(guò)這件事?！眲⒎贫诮鸢⒁獭?/p>

在這之后，王阿姨連連做錯(cuò)賬。沮喪之后，她把自己的工作能力衰退算到了“吃藥”這件事上。她告訴劉菲，吃了藥以后，她的腦子生銹了，就像運(yùn)轉(zhuǎn)不良的一臺(tái)機(jī)器，那些藥片奪走了她的“靈光”。她決定要停藥。

劉菲勸阻母親，母親執(zhí)拗著不聽(tīng)。

一個(gè)星期后，母親在下班回來(lái)時(shí)迷路。通勤車開(kāi)動(dòng)，她卻突然忘了自己應(yīng)該到哪里下車。司機(jī)知道她慣常的下車地點(diǎn)，就在那里把她放下來(lái)。可她轉(zhuǎn)來(lái)轉(zhuǎn)去怎么都找不著回家的路，幸虧有一位同在小區(qū)居住的熟識(shí)的老太太看見(jiàn)了她，然后把她送回家。

“我瞧著你媽這情況不大對(duì)勁啊，你要注意呀！”老太太跟劉菲說(shuō)。片刻，她又湊過(guò)來(lái)，貼著劉菲的耳朵：“她是不是有點(diǎn)糊涂了？我家老頭就是這樣?！?/p>

看母親走進(jìn)臥室，劉菲趕忙對(duì)老太太說(shuō)：“我以后會(huì)注意，謝謝！”

關(guān)上門(mén)，劉菲快步走進(jìn)臥室，大聲對(duì)母親說(shuō)：“現(xiàn)在你能認(rèn)清現(xiàn)實(shí)了吧？停藥是不是更嚴(yán)重了？！”

“我的事情不要你管。我實(shí)在太糊涂、太沒(méi)用，就自動(dòng)去死，不會(huì)連累你們?！蹦赣H冷冰冰地回答。劉菲又聽(tīng)到了令她痛斷肝腸的這句話。

“我怎么可能不管你！不光是我，還有我爸、大趙，我們都是你的家人呀！”劉菲哭著大吼。

那天，劉菲帶著母親的病歷去了她的單位，替她申請(qǐng)?zhí)崆巴诵?。走廊上，母女相遇了。劉菲直接告訴母親自己的來(lái)意，王阿姨木然地點(diǎn)點(diǎn)頭，說(shuō)：“我知道了。”劉菲看了看這個(gè)頗有名氣的國(guó)企機(jī)關(guān)，每個(gè)辦公室的若干“格子間”都顯出異常的繁忙，偶爾有人從工位走出去活動(dòng)到飲水機(jī)那邊倒杯開(kāi)水，或者給窗臺(tái)上的綠植澆點(diǎn)水，都是行色匆匆。也有人在悄悄咬耳朵，看見(jiàn)望向他們的目光，就立刻停住，然后散開(kāi)。她也看見(jiàn)了母親平日待的那個(gè)大辦公室。母親的工位靠窗，寬敞透氣，這明顯是一位科長(zhǎng)的好位置。在充滿硝煙味的職場(chǎng)，母親曾經(jīng)憑著過(guò)人的實(shí)力一路拼殺，得到“以工代干”的時(shí)代機(jī)遇，最終在這個(gè)大型國(guó)企的財(cái)務(wù)處站穩(wěn)了腳跟。本來(lái)，她還有好幾年可以發(fā)光發(fā)熱，也能風(fēng)風(fēng)光光到點(diǎn)退休，還能被這個(gè)單位或者其他兄弟單位返聘，但早到的阿爾茨海默病打亂了原有的一切規(guī)劃。

是的，就算母親有百般不舍，離開(kāi)職場(chǎng)對(duì)她來(lái)說(shuō)是最好的選擇。因?yàn)殡[瞞病情留在這里，越來(lái)越多的笨拙失誤將很快毀掉她數(shù)十年在領(lǐng)導(dǎo)和同事那里建立起來(lái)的信任和聲望。離開(kāi)，讓他們永遠(yuǎn)記得這里曾有過(guò)一個(gè)能人。

母親回家了，但沉默寡言。劉菲記得母親說(shuō)過(guò)喜歡小狗，于是她和父親、丈夫商量，給母親買(mǎi)了一只肥嘟嘟的八哥犬。劉菲特意讓母親給小狗起名字，照管這只小狗，這也算得一種日常的認(rèn)知訓(xùn)練?！伴e著，腦子會(huì)更鈍。”醫(yī)生說(shuō)過(guò)。母親很喜歡這只八哥犬，給它取名“鬧鬧”，每天傍晚都帶著它在小區(qū)里轉(zhuǎn)。母親遛狗散步，劉菲和父親則隔一段距離悄悄跟著，“你看，我們活像特務(wù)。”

王阿姨依然喜歡逛街。劉菲的父親做了一個(gè)白底藍(lán)字的胸牌，上面寫(xiě)著妻子的名字、家人的聯(lián)系電話和家庭住址?？墒峭醢⒁滩辉敢馀宕魉谕饷嬉?jiàn)過(guò)七十多歲的老頭老太太戴著這樣的胸牌，她怕戴著胸牌會(huì)被人笑話。

劉菲的丈夫大趙手巧，他把胸牌做成了一條項(xiàng)鏈的墜子，而且是水滴狀的，如果不留意，人們還會(huì)誤認(rèn)為那些細(xì)小的文字和數(shù)字是一種裝飾。但王阿姨還是不想戴。直到又一次在小區(qū)里找不著自家所在的單元樓，她很害怕，終于答應(yīng)戴上女婿親手做的特殊項(xiàng)鏈。

母親確診后，劉菲讀了許多有關(guān)阿爾茨海默病的醫(yī)學(xué)資料。她記得有一篇文章說(shuō)，阿爾茨海默病患者的腦部海馬體隨著病情進(jìn)展?jié)u漸變得千瘡百孔。是的，位于大腦丘腦和內(nèi)側(cè)顳葉之間的海馬體，主管“短時(shí)記憶”的存儲(chǔ)、轉(zhuǎn)換和定向。它在鞏固“短時(shí)記憶”，并轉(zhuǎn)換為“長(zhǎng)時(shí)記憶”的過(guò)程中起著重要作用。所以，阿爾茨海默病患者生活中常常“忘事”就像母親那樣，忘記回家的路，忘記如何正常工作，忘記燒湯時(shí)已經(jīng)加過(guò)鹽，忘記女婿是個(gè)外地人……慢慢地，患者還會(huì)發(fā)展到不認(rèn)識(shí)朝夕相處的家人。有時(shí)，患者的大腦想要順利運(yùn)轉(zhuǎn)，便會(huì)想方設(shè)法把那些短期記憶的空洞補(bǔ)滿，此時(shí)，更遠(yuǎn)的記憶碎片便恰好派上了用場(chǎng)，患者因此出現(xiàn)了妄想和幻覺(jué)在旁人的眼里，患者像精神病人一樣胡說(shuō)八道，就像劉菲的祖祖，曾經(jīng)每晚喊叫的“房子著火了”。“短時(shí)記憶”被損害，病變令腦部逐漸萎縮，各種奇怪而棘手的癥狀紛至沓來(lái)，最終，萎縮的腦子像冬天的枯枝一般干涸，癱瘓的患者會(huì)衰弱到被一個(gè)普通感冒引發(fā)的肺炎擊倒。在劉菲看來(lái)，這篇科普文章講得足夠通俗易懂。

劉菲有一個(gè)愿景，通過(guò)日常的精心照護(hù)，努力讓母親再過(guò)上二十年基本能夠自理的有尊嚴(yán)的生活。

2

陳向南的病情進(jìn)展得很快。

2007年5月確診為輕度，2008年5月已從臨床表現(xiàn)及影像學(xué)診斷為中度，腦萎縮的程度日益嚴(yán)重。藥物從改善認(rèn)知功能、控制行為和情緒癥狀的加蘭他敏，過(guò)渡到治療中重度阿爾茨海默病的非競(jìng)爭(zhēng)性NMDA受體拮抗劑鹽酸美金剛片，這種藥物可以緩解妄想、焦慮、激動(dòng)等癥狀。

海馬體斑斑點(diǎn)點(diǎn)的空洞，吞噬著陳向南的情緒表達(dá)和詞匯量。與很多阿爾茨海默病患者以“遺忘熟悉事物”為主要癥狀的首診原因不同，陳向南是因?yàn)楫惓５那楦卸桓绺绨l(fā)現(xiàn)端倪并帶去求醫(yī)的。

兒子小凱離家出走的幾年間，陳向南陷入深深的想念和愧疚中。小凱一直怨恨母親的“控制欲”。 陳向南掌管著丈夫和剛剛參加工作的小凱的工資卡，生活極盡節(jié)約，一年到頭家里幾乎沒(méi)下過(guò)館子。陳向南特別怕熱，但為了省錢(qián)，客廳餐室都不裝空調(diào)，夏天她做一頓飯就渾身濕透。每個(gè)月她給丈夫兩百元零花錢(qián)，兒子則只給一百元。2001年，雖然多數(shù)城鎮(zhèn)職工每個(gè)月工資沒(méi)有上千，但兩百元錢(qián)依然不夠丈夫款待遠(yuǎn)道而來(lái)的戰(zhàn)友們一頓飯，一百元錢(qián)則只能讓小凱在女朋友面前摳摳搜搜。母親的嚴(yán)格管控迎來(lái)的是兒子的逆反。陳向南要小凱安安心心在單位上班，可小凱卻借錢(qián)和朋友一起炒期貨，因?yàn)闆](méi)有經(jīng)驗(yàn)血本無(wú)歸。債主上門(mén)討錢(qián)，陳向南才得知兒子背著她偷偷摸摸在外面做的事。她覺(jué)得一向乖巧的小凱在社會(huì)上學(xué)壞了，就破口大罵，不擇言語(yǔ)。小凱因?yàn)樵庥鋈松闹卮笫。歉棠偷牡拙€徹底崩斷，他大喊著：“我早就長(zhǎng)大成人，我自己的事情我自己管！”話音未落，她一個(gè)耳光打過(guò)去，小凱先是愣了愣，隨后便進(jìn)屋收拾東西，然后一陣風(fēng)似的離開(kāi)了。陳向南沒(méi)有想過(guò)兒子會(huì)真的離開(kāi)他在屋里開(kāi)柜關(guān)柜弄得咚咚直響，她強(qiáng)拉著丈夫坐在外面沙發(fā)上看電視，等著他鬧完自動(dòng)收?qǐng)?。然而一切出乎她的預(yù)料。

“她曾經(jīng)每天像祥林嫂一樣念叨兒子，悔恨自己把他逼得太緊，把他逼走了。”陳向東說(shuō)。

清明節(jié)，陳向南無(wú)所謂，兒子有消息了，她還是無(wú)所謂。從別人口中知道小凱出現(xiàn)在相隔不是很遠(yuǎn)的重慶，陳向東恰好沒(méi)帶手機(jī)，他一路小跑回家告訴妹妹這個(gè)消息，他以為，妹妹會(huì)激動(dòng)地拉著他的手，要他陪著一塊立刻去重慶找小凱，但妹妹完全沒(méi)有他想象中的這些反應(yīng)，她正在連皮啃一個(gè)蘋(píng)果她忘了水果刀在茶幾下面。陳向東大聲跟陳向南說(shuō)完，和以往一樣，她甚至連頭都沒(méi)轉(zhuǎn)過(guò)來(lái)看他一下，更是沒(méi)有半點(diǎn)語(yǔ)言回應(yīng)。陳向東怒了，用力拍打了一下她的肩膀，她也只是回過(guò)頭來(lái)喊了一聲，“疼了！”

他知道，她大概率是生病了。

陳向東認(rèn)為，從2007年確診開(kāi)始，陳向南的病情已經(jīng)在輕度向中度轉(zhuǎn)變的階段，在她無(wú)法說(shuō)出蘋(píng)果、拖鞋、大衣等常用詞匯的時(shí)候，就已經(jīng)病得不輕?？上?，這些癥狀都被他以“哀傷過(guò)度”給忽略掉了。陳向東很自責(zé)。

2013年，陳向南變得像個(gè)小孩。雖然她的臉上很難看出悲喜，陌生人幾乎不能從她那不連貫的話語(yǔ)中聽(tīng)出所要表達(dá)的意思，但她常?？┛┌l(fā)笑。她喜歡在公園里蕩秋千，喜歡在超市里買(mǎi)糖，回家以后一顆接著一顆剝著吃。陳向南的大牙大多被蟲(chóng)蛀壞，疼起來(lái)的時(shí)候她大聲喊娘。就在2013年，陳向東帶著她至少去弄了七次牙補(bǔ)牙、拔牙、根管治療、做烤瓷牙套……陳向南的忘性也越來(lái)越大，午飯剛剛吃過(guò)，一下桌，她就記不得吃了些什么。陳向東給妹妹制定的生活規(guī)律是：午餐后吃一個(gè)蘋(píng)果或者香蕉，晚餐后喝一盒益生菌。陳向南時(shí)常把午餐認(rèn)作晚餐，一天里反復(fù)喝益生菌。陳向東把妹妹帶到窗邊，像教小孩子一樣教她：你看啊，太陽(yáng)正當(dāng)頭的時(shí)候吃飯，吃的是午飯；太陽(yáng)落下山或者天黑時(shí)吃飯，吃的是晚飯。

2014年的一天，陳向東夫妻倆帶著陳向南在公園里溜達(dá)，陳向南拿著杯子喝水，一不小心嗆著了，劇烈咳嗽幾聲后，褲子全濕了她突然小便失禁。陳向東的妻子趕緊摘下脖子上的絲巾包住陳向南的臀部及大腿，然后趕緊帶她回家。關(guān)上門(mén)，她讓陳向南先站著不動(dòng)，然后拿出內(nèi)褲、睡褲讓她換上，尿濕的衣物迅速拿去洗，鞋子也刷了晾在陽(yáng)臺(tái)上。看著妹妹因?yàn)閱芸榷Ы?，陳向東心里咯噔一下，因?yàn)獒t(yī)生說(shuō)過(guò)，每出現(xiàn)一種新的癥狀，很可能代表著病情加深一步。嗆咳是中期阿爾茨海默病患者的常見(jiàn)癥狀，但失禁則意味著疾病向失能發(fā)展，這是個(gè)斷崖式下跌。陳向東沒(méi)有說(shuō)出這種擔(dān)心，只是默默觀察，并祈禱著這種情況只是偶然?？墒?，此后伴隨著咳嗽，或是用力或是小跑，陳向南幾乎都會(huì)小便失禁。妻子覺(jué)得這種失禁未必是阿爾茨海默病使然當(dāng)年陳向南生孩子的時(shí)候難產(chǎn)，小縣城里幾乎沒(méi)有開(kāi)展過(guò)剖官產(chǎn)手術(shù)，她硬是掙扎了一天一夜孩子才落地，產(chǎn)道也重度撕裂，縫了十幾針。

陳向東夫婦帶著陳向南到醫(yī)院婦產(chǎn)科做了檢查，結(jié)果查出中度盆底松弛和子宮脫垂。手術(shù)后，小便失禁便得到了控制。

阿爾茨海默病患者的家人不愿意跟親戚好友說(shuō)太多的艱難細(xì)節(jié)，他們更愿意“抱團(tuán)取暖”。無(wú)論年齡性別，只要是阿爾茨海默病患者的家人，大家就有聊不完的話題，就能像劉菲和陳向東一樣成為“忘年交”。

陳向東告訴劉菲，最幸運(yùn)的是他的老伴是個(gè)好人，不僅不反對(duì)他照看患了老年癡呆的妹妹，甚至還主動(dòng)幫忙。確診以來(lái)，陳向南就一直住在他的家里。劉菲說(shuō)，她也遇到了好人，她的大趙也同樣幫著悉心料理生病的母親。他們的孩子2009年初出生后，便一直交給外地的爺爺奶奶帶，夫妻倆常常想念孩子，但也沒(méi)有更好的辦法他們嘗試過(guò)請(qǐng)人照看，但王阿姨脾氣很壞，請(qǐng)來(lái)的人很快就會(huì)被趕跑。

陳向東說(shuō)，最近妹妹老喜歡往外跑據(jù)2021年湘雅二醫(yī)院的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，約七成的阿爾茨海默病住院患者會(huì)有持續(xù)無(wú)目的、頻繁的“徘徊行為”，這是阿爾茨海默病最難以管理的精神行為障礙之一。這讓年邁的陳向東夫婦每天都要花很多時(shí)間盯住她。問(wèn)她為什么要往外跑，她要么說(shuō)，愛(ài)人約她在公園的湖邊見(jiàn)面，要么說(shuō)學(xué)校里組織活動(dòng)，每個(gè)人都要準(zhǔn)點(diǎn)參加。說(shuō)這些話的時(shí)候，她時(shí)而像一個(gè)羞澀的少女，時(shí)而像一個(gè)小學(xué)生。

劉菲告訴陳向東，她最近刷到“禿力城”制作的一個(gè)奇幻小視頻：空中有兩架“白天鵝號(hào)”飛船相對(duì)而行，新“白天鵝號(hào)”飛向未來(lái)，舊“白天鵝號(hào)”則回到過(guò)去?；蛟S，陳向南是坐上了舊“白天鵝號(hào)”，正在回到有美好記憶的過(guò)去。

3

社區(qū)接到投訴，居民反映有老人白天晚上都在慘叫，是不是有人虐待她？

“救命啊！救命??！”那個(gè)發(fā)出慘叫的老人住在一個(gè)老舊小區(qū)。社區(qū)的人聞聲上門(mén)查看，卻看到一個(gè)四十多歲的中年女人正給一個(gè)看上去八十歲上下的老太太喂飯。不正常的是，這個(gè)老太太的手腳都被布條固定在木頭椅子上。隨著中年女人手里的動(dòng)作，老太太不停地掙扎喊叫。

“每次喂她吃東西，都要大喊大叫?！迸藬R下碗，就是一通埋怨。

“綁住她，給她喂飯喂藥，是她家里人讓這么做的。她是個(gè)老年癡呆，大家都是為了她好?！迸苏f(shuō)。

這個(gè)中年女人是楊苗苗請(qǐng)來(lái)的保姆，老太太是楊苗苗年過(guò)八旬的老母親。在病人家屬的議論中，楊苗苗的母親趙婆婆很不幸年紀(jì)大了，女兒又不肯貼身照料，如今一切都扔給了保姆。

社區(qū)的人聯(lián)系了楊苗苗，讓她多多關(guān)心自己的母親，還提醒她，保姆是否善待老人，一定要多多留意，因?yàn)樾侣劺锍３Ｓ袌?bào)道，保姆趁著雇主不在，毆打生活不能自理的老人。楊苗苗一邊忙著做會(huì)議紀(jì)要，一邊微笑著回復(fù)他們：“謝謝你們的關(guān)注和提醒，這個(gè)保姆是朋友專門(mén)介紹給我的，此前一直負(fù)責(zé)照顧失能老人，很有經(jīng)驗(yàn)，也很有責(zé)任心?！?/p>

還有兩年，楊苗苗就退休了。在這個(gè)機(jī)關(guān)單位里，臨退休的大姐們按說(shuō)最開(kāi)心。她們聚在一起，話題都是退了以后怎樣游山玩水享受人生。在“退休后干什么”的討論里，楊苗苗幾乎從不發(fā)言。和絕大部分機(jī)關(guān)單位的女性一樣，即使再難，楊苗苗也不會(huì)提起家里的事，因?yàn)槟鞘恰皞€(gè)人隱私”。楊苗苗明白，退休后最重要的一件事親自給罹患阿爾茨海默病并且已經(jīng)失能的老母親養(yǎng)老送終。

楊苗苗是趙婆婆身邊唯一的孩子。趙婆婆的大兒子三十歲出頭就病逝了，還有一個(gè)遠(yuǎn)嫁的女兒兩年前出意外，也沒(méi)了。老伴在世時(shí)，趙婆婆便跟他一起單獨(dú)住著，只是時(shí)不時(shí)去看女兒楊苗苗。老伴嗜酒且脾氣暴躁，趙婆婆護(hù)短且喜歡嘮叨，這對(duì)老夫妻與女婿相處得很不好。2012年老伴去世，楊苗苗想著母親年事已高，便把她接過(guò)來(lái)同住。剛開(kāi)始的幾年，趙婆婆努力控制著自己的情緒，一家人過(guò)得還算氣氛和諧。從2015年夏天開(kāi)始，趙婆婆失控了，她在家里胡亂罵人，不論楊苗苗和丈夫說(shuō)什么，她都能往最壞處去聯(lián)想說(shuō)買(mǎi)菜可以去新開(kāi)的超市，她說(shuō)新超市里有裝修留下的毒氣，你們存心想毒死我；說(shuō)黃瓜不好吃，她說(shuō)你們就是想吃山珍海味，以后她就只做黃瓜炒肥肉，讓他們都吃不下……左鄰右舍幾乎天天都能聽(tīng)到趙婆婆尖酸刻薄的罵聲。雖然，母親從年輕時(shí)性格就不大好，但也不會(huì)像如今這樣無(wú)理取鬧，楊苗苗對(duì)母親的情緒變化很警惕。有一天傍晚，母親在超市給楊苗苗打電話，說(shuō)她提不起重物，讓楊苗苗趕緊來(lái)幫忙。楊苗苗剛剛下班回家，掛掉電話便立刻往超市跑，見(jiàn)到母親徑直上前給她拿東西。誰(shuí)知母親沒(méi)有認(rèn)出她，還大聲喊道：“你是誰(shuí)？怎么拿我的東西？”楊苗苗吃驚不已，連聲說(shuō)：“媽，我是苗苗，您認(rèn)出我了嗎？”很快，趙婆婆清醒過(guò)來(lái)，說(shuō)自己剛才頭暈，意識(shí)一團(tuán)模糊。第二天，楊苗苗便帶著母親去了醫(yī)院。

在趙婆婆的家族里，有多人在晚年“老年癡呆”，包括趙婆婆的父親，也就是楊苗苗的外公。他在六十九歲時(shí)因?yàn)椤袄夏臧V呆”半夜離家出走，淹死在一個(gè)池塘里。楊苗苗一直關(guān)注著阿爾茨海默病，她知道，腦外傷、遺傳、藥物等都是這種病可能的發(fā)病原因。

在診室里，楊苗苗心懷忐忑地把一沓檢查資料遞給教授，惴惴不安地問(wèn)：“是那個(gè)病嗎？”教授明白楊苗苗指的是什么，她點(diǎn)點(diǎn)頭，印證了楊苗苗的判斷。

趙婆婆的認(rèn)知能力每況愈下。2018年，除了女兒楊苗苗，其他人都變成了她眼里的“陌生人”。她從枕頭里小心翼翼取出一包已經(jīng)化得一塌糊涂的奶糖這是不久前老家親戚上門(mén)探視她帶來(lái)的，遞給楊苗苗，然后囑咐道：“藏好，不要被他們發(fā)現(xiàn)了。發(fā)現(xiàn)了要被沒(méi)收，噓！”她斜靠在椅子上，緊緊盯著女婿道：“你想追苗苗？你知不知道，喜歡我家苗苗的太多了，你家的彩禮能給到多少？！”家人們知道，這并非過(guò)去那個(gè)喜歡計(jì)較、為人苛刻的趙婆婆，這是個(gè)得病的可憐老人，所以不論她說(shuō)什么，大家都笑笑就過(guò)去了。

關(guān)于把趙婆婆挪出去住，外頭傳言是楊苗苗丈夫的主張，因?yàn)樗麩┩噶四莻€(gè)老年癡呆的岳母，加之他們?cè)瓉?lái)就積怨已久。事實(shí)上，趙婆婆的這個(gè)女婿是仁厚的，生了病的趙婆婆除了腦子反應(yīng)不過(guò)來(lái)，血脂血糖都有問(wèn)題，為了給岳母買(mǎi)到適合的某品牌牛奶，女婿甚至專門(mén)開(kāi)車到三公里外的某個(gè)大型超市購(gòu)買(mǎi)。

趙婆婆單獨(dú)出去住，其實(shí)跟楊苗苗的兒子小鵬密切相關(guān)。2018年，小鵬從一家私企辭職，開(kāi)始全力準(zhǔn)備考研。小鵬從小體弱，與父母住在一起。外婆時(shí)不時(shí)的號(hào)叫和驚擾，讓滿心焦慮并且已有抑郁表現(xiàn)的小鵬異常煩躁。他一次又一次提出，他受不了“精神不正常”的外婆，讓母親另找一個(gè)地方安置外婆，甚至做出自殘的偏激行為。萬(wàn)般無(wú)奈之下，楊苗苗只得在外租房給母親住。

租房的過(guò)程同樣一波三折。原本，為了方便照看母親，楊苗苗打算在小區(qū)里租個(gè)五十平方米上下的小戶型，可一切談得好好的，一聽(tīng)說(shuō)租戶是個(gè)“老年癡呆癥”，房主便堅(jiān)決拒絕了，“萬(wàn)一在我的房子里出事怎么辦？”楊苗苗連續(xù)跑了附近的幾個(gè)小區(qū)，最后終于在相隔約六百米的某老舊小區(qū)租到了一個(gè)四十多平方米的一室一廳。據(jù)說(shuō)幾年后這個(gè)原本是某國(guó)企家屬區(qū)的老舊小區(qū)要拆遷，房主也就不在乎屋子租給誰(shuí)。

患了阿爾茨海默病的母親住到一邊，就算相隔不太遠(yuǎn)，也必須有個(gè)保姆時(shí)時(shí)刻刻照顧著。請(qǐng)保姆也是一件難事。去家政公司找專業(yè)人員，人家一聽(tīng)趙婆婆的年齡和病情，就連連擺手；請(qǐng)老家親戚幫忙找吃苦耐勞的女人，前后請(qǐng)來(lái)兩個(gè)，可都只待了半個(gè)多月就打道回府，一個(gè)說(shuō)受不了老太太隨口亂罵、隨地大小便，另一個(gè)不大識(shí)字，老太太的藥都被她弄混了。楊苗苗的一位朋友剛剛送走足足被阿爾茨海默病折磨了將近二十年的母親，便把跟了母親十幾年的阿姨介紹給了她。

為了探測(cè)這位保姆是否真的盡職盡責(zé)，楊苗苗常常突然出現(xiàn)在出租屋。她看見(jiàn)，阿姨要不就是守著趙婆婆在躺椅上打盹兒，要不就是一邊找話跟趙婆婆聊，一邊手不停地準(zhǔn)備午餐或晚餐。

照顧“老年癡呆癥”的保姆很貴，每月的費(fèi)用幾乎等于楊苗苗80%的工資，并且要保證日常水果、牛奶的供應(yīng)。在楊苗苗的生活里，這筆支出屬于必需的開(kāi)銷。

但趙婆婆的情況沒(méi)有好轉(zhuǎn)。與家人住在一起的時(shí)候，趙婆婆還能自己吃飯喝水，也能在家人的指點(diǎn)下自己吃藥，跟保姆一塊住在出租屋里，趙婆婆時(shí)刻感覺(jué)有人要害她，她拒絕吃飯吃藥。硬綁著趙婆婆進(jìn)食，也是楊苗苗允許的這位阿姨所照料的上一個(gè)阿爾茨海默病老人，生命的最后四年也都是如此。

“媽媽，我實(shí)在不忍心這樣做，但我想讓你活下去，我是你的女兒，我為了你好。”楊苗苗一邊試圖抓住母親胡亂擺動(dòng)的手，拉上布條，一邊大哭著向失去認(rèn)知能力的母親解釋她的行為。

那個(gè)陽(yáng)光明媚的周六下午，楊苗苗又來(lái)看母親。陽(yáng)臺(tái)上，干瘦衰弱的趙婆婆蜷縮在躺椅里，光線透過(guò)窗上焊接的鐵柵欄，斑駁地落在她側(cè)躺的大半個(gè)身體上，晃眼一看，她仿佛穿了一件鑲著金箔的上衣。趙婆婆睡著了。她很安靜，呼吸也很均勻，只是，楊苗苗分明看見(jiàn)了她眼角流出的淚。

“如果阿爾茨海默病患者能真切地感知到幸福，那么他們的病情發(fā)展會(huì)有所延緩。所以，家人的關(guān)愛(ài)很重要?！睏蠲缑缫恢庇浀冕t(yī)院里教授的交代，但現(xiàn)實(shí)卻讓“幸福感”遙不可及。

有調(diào)查數(shù)據(jù)表明，發(fā)病后，阿爾茨海默病患者一般存活年限平均僅為五年半，且絕大部分患者生活質(zhì)量低下。有80%的失智老人無(wú)法準(zhǔn)確表達(dá)自己的需求且常伴隨疼痛，導(dǎo)致患者有類似狂躁等精神疾病的特征。多數(shù)照護(hù)者包括家人會(huì)采取看管或壓制的方式應(yīng)對(duì)狂躁?duì)顟B(tài)的失智老人。許多中重度患者受到各種限制，不能享有正常的基本權(quán)利和自由。

留住

1

來(lái)訪者都習(xí)慣稱呼心理咨詢師陳金為“陳醫(yī)生”，盡管他不是真正意義上的精神心理科醫(yī)生，但性情溫和、善解人意的陳金，的確是一個(gè)很好的傾訴對(duì)象。

“陳醫(yī)生，悄悄告訴您，我快要挺不下去了……不論有什么快樂(lè)的事情，只要想到回家便要換洗父親那身被屎尿弄臟的衣服，以及床上發(fā)出惡臭的床單，便會(huì)覺(jué)得一切毫無(wú)生趣?？吹礁赣H倔強(qiáng)著喊叫著抗拒換上紙尿褲，我很容易失控大哭，我說(shuō)他‘你怎么可以這么自私’，他卻呆呆地看著我。對(duì)了，他已經(jīng)根本不知道自私是什么意思。就像我，他一會(huì)把我認(rèn)成他爸爸，一會(huì)把我認(rèn)成他的孫兒，仿佛他沒(méi)有兒子了……陳醫(yī)生啊，我該死，我盼著父親早點(diǎn)走，沒(méi)有痛苦地死去。你說(shuō)，他這樣的生活質(zhì)量，就算活上一百歲，有意義嗎？”來(lái)訪者甲說(shuō)。

“陳醫(yī)生，現(xiàn)在我們兄妹四人輪著照看八十歲的老年癡呆的母親，每個(gè)人負(fù)責(zé)一個(gè)月，要把母親帶到自己家里照料。如今，我老公得了大病正在治療，我還要時(shí)不時(shí)幫著照看孫子，母親在的那個(gè)月，家里完全雞飛狗跳。雖然我也知道，母親帶我們幾個(gè)長(zhǎng)大成人很難很難，現(xiàn)在已經(jīng)到了報(bào)答她的養(yǎng)育之恩的時(shí)候，但是，這種看不見(jiàn)盡頭的忙碌生活，讓我很壓抑很焦慮?！眮?lái)訪者乙說(shuō)。

“陳醫(yī)生，我才五十出頭，讀過(guò)大學(xué)，一直是做腦力勞動(dòng)的，怎么會(huì)年紀(jì)輕輕就丟了記憶？我的孩子還在念高中，未來(lái)該怎么辦？”來(lái)訪者丙說(shuō)。

類似于甲和乙面臨的心理問(wèn)題，陳金并沒(méi)有好的解決辦法因?yàn)樾牟【蛿[在那里不會(huì)消失，所以，只能安慰他們盡量想開(kāi)，從生活的細(xì)節(jié)中尋找樂(lè)趣。對(duì)于丙，陳金鼓勵(lì)他勇敢面對(duì)現(xiàn)實(shí)，積極治療，努力生活，讓病情進(jìn)展慢些再慢些?；蛟S，再過(guò)上五年、十年甚至二十年，就有徹底治愈阿爾茨海默病的“靈藥”問(wèn)世。

從目前的醫(yī)學(xué)研究來(lái)看，阿爾茨海默病發(fā)病機(jī)制非常復(fù)雜。有醫(yī)學(xué)科普文章如此描述：

人類的大腦是一套非凡的、精密的通信系統(tǒng)，由幾十億彼此接合的神經(jīng)細(xì)胞組成，它們時(shí)刻都在忙碌而有條不紊地處理著腦信號(hào)。而阿爾茨海默病患者，由于某種至今尚未確定的原因，他們的大腦出現(xiàn)了各種不該有的、不可逆的異常：腦組織先是出現(xiàn)了一種異常蛋白的沉積（β-淀粉樣蛋白），它們像堆積成山的垃圾一樣聚集，誘發(fā)線粒體損傷，從而導(dǎo)致神經(jīng)細(xì)胞之間的連接溝通出現(xiàn)障礙，久而久之，在這種蛋白沉積的核心周圍，神經(jīng)細(xì)胞成團(tuán)地死去……這些神經(jīng)細(xì)胞，承載著記憶、認(rèn)知、思維的功能，不僅重要，而且非常脆弱，一般不會(huì)再生。當(dāng)某些神經(jīng)細(xì)胞變性死去時(shí)，患者的一部分記憶或者靈魂就像拼圖被隨機(jī)抽走了一塊，從此永久地缺失了。病情發(fā)展到晚期，一切記憶如煙消云散。如果把掌管思維的大腦部分的功能喪失作為死亡標(biāo)準(zhǔn)的話，那么，患者就是在緩慢地死去……

現(xiàn)實(shí)中，隨著病情的惡化，患者逐漸失去自理能力，吞咽功能出現(xiàn)障礙，很多人營(yíng)養(yǎng)不良、身體虛弱，發(fā)生嗆咳、肺部感染和褥瘡的風(fēng)險(xiǎn)也明顯增加。幾年前，南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院的調(diào)查顯示，僅有18.3%的阿爾茨海默病患者能夠維持營(yíng)養(yǎng)良好狀態(tài)，遠(yuǎn)低于正常對(duì)照組的44%。復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院曾經(jīng)對(duì)門(mén)診確診的阿爾茨海默病患者進(jìn)行隨訪，發(fā)現(xiàn)1—5年后他們聯(lián)系上的383位患者中，有62位已經(jīng)去世，其中不乏有人死于外傷、窒息、褥瘡甚至是拒食。同時(shí)，阿爾茨海默病也是老人走失的主要原因。有學(xué)者曾針對(duì)在網(wǎng)絡(luò)“今日尋人”項(xiàng)目上有詳細(xì)信息的798名走失老人進(jìn)行統(tǒng)計(jì)，發(fā)現(xiàn)能夠自行回家的寥寥無(wú)幾，只有26人。剩下的老人中，能通過(guò)各種渠道（好心人、警方、親友尋找等）被幸運(yùn)地尋回的有約70%，而有超過(guò)14%已經(jīng)確認(rèn)死亡，另有15%仍下落不明。

《中國(guó)阿爾茨海默病報(bào)告2021》則顯示，過(guò)去三十年來(lái)，阿爾茨海默病一直在中國(guó)死因排行榜上居于高位，已經(jīng)從第十位快速上升到了第五位，每年相關(guān)致死人數(shù)已經(jīng)超過(guò)了胃癌、結(jié)直腸癌和食管癌。

幾乎所有阿爾茨海默病患者及他們的家人都熱切盼望“靈藥”出現(xiàn)。2019年《中國(guó)阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》顯示，有超過(guò)90%的患者家庭期待有更多更有效的藥物，但誰(shuí)也無(wú)法給他們時(shí)限上的保證。就國(guó)外的信息來(lái)看，美國(guó)食品藥品管理局批準(zhǔn)的五種阿爾茨海默病治療藥物均屬于對(duì)癥治療藥物，影響疾病進(jìn)程的藥物仍處于初步研究階段。

更讓人難過(guò)的是，目前，不僅阿爾茨海默病的治療選擇相當(dāng)有限，并且由于病因未明，阿爾茨海默病藥物的研發(fā)困難重重，研發(fā)失敗率高達(dá)99.6%，遠(yuǎn)高于癌癥藥物研發(fā)81%的失敗率。

從內(nèi)攻破、無(wú)藥可治，看著日漸走向生命末路的阿爾茨海默病患者，家人們心痛如絞卻無(wú)可奈何。

陳金實(shí)際上也是一位阿爾茨海默病患者的家人，他的岳父不幸罹患了這種疾病。陳金的妻子肖蘭一度“不信邪”，堅(jiān)持為父親四處尋藥。只要有人告訴她，或者她從某個(gè)渠道得到消息國(guó)外某種新藥上市了，效果很好，她便毫不猶豫出手買(mǎi)藥，一擲千金。雖然費(fèi)盡周折到手的“新藥”收效甚微，甚至還可能有未知的毒副作用，但肖蘭也不曾放棄。2019年4月，肖蘭在朋友引薦下專程到香港買(mǎi)一種修復(fù)受損神經(jīng)的“頂級(jí)好藥”，一個(gè)小瓶里只有二十顆灰色藥丸這是一個(gè)療程的藥，價(jià)格合三萬(wàn)元人民幣。后來(lái)肖蘭才知道，這種藥是徹頭徹尾的假藥，它的“真身”還在實(shí)驗(yàn)室里，幾年間壓根沒(méi)有進(jìn)入臨床的可能。

“我不會(huì)埋怨她，因?yàn)槲依斫馑Ｋ鳛橐粋€(gè)深愛(ài)父親的女兒，沒(méi)法坐以待斃，哪怕是尋求一個(gè)心理安慰也好?！标惤鹫f(shuō)。

但醫(yī)生也給了肖蘭希望，“先努力把老人家的情況穩(wěn)定下來(lái)，等著真正有效的新藥出來(lái)。相信時(shí)間終能換取希望”。

有專家認(rèn)為，在阿爾茨海默病發(fā)病機(jī)制尚未完全研究清楚之前，針對(duì)它的治療只能是對(duì)癥治療，這并不能從根本上治愈患者，所以，找到可逆轉(zhuǎn)疾病進(jìn)程的藥物才是攻克這一疾病的關(guān)鍵。眾多臨床試驗(yàn)失敗的教訓(xùn)提示，單一靶點(diǎn)的治療對(duì)于阿爾茨海默這種復(fù)雜疾病很難奏效，而多靶點(diǎn)藥物和雞尾酒組方藥物可能是未來(lái)藥物研發(fā)的一個(gè)重要方向。此外，通過(guò)小分子化合物促進(jìn)神經(jīng)再生也可能是一種新的研發(fā)策略。中國(guó)在天然產(chǎn)物研究方面具有得天獨(dú)厚的優(yōu)勢(shì)，很多天然產(chǎn)物都具有多靶點(diǎn)的藥理學(xué)活性，并且對(duì)神經(jīng)再生有促進(jìn)作用，都值得進(jìn)一步深入開(kāi)發(fā)。

2

等父親發(fā)出沉重的鼾聲，劉敏便輕手輕腳離開(kāi)，回到自己的房間。

按照友人的指點(diǎn)，劉敏已經(jīng)下載好了2021年斬獲奧斯卡金像獎(jiǎng)的《困在時(shí)間里的父親》。晚上九點(diǎn)半，他在電腦上點(diǎn)開(kāi)了這部電影。影片描述了一位典型的阿爾茨海默病患者。很巧，影片中的人物竟然與自己的父親一般，在疾病對(duì)腦部日復(fù)一日的侵蝕中，忘記了至親和家人的長(zhǎng)相，被幻覺(jué)和妄想時(shí)時(shí)困擾，時(shí)間和空間漸漸成為一個(gè)謎團(tuán)。

然而就在影片還剩四分之一結(jié)束時(shí)，父親的房間里傳來(lái)異動(dòng)。劉敏立刻按下暫停鍵，快速朝父親房間里跑去。

“快到門(mén)口迎著，你大伯大伯母來(lái)了！”父親醒了，睜著眼，一只手拼命朝門(mén)外比畫(huà)，另一只手支撐著要起床。

“爸爸，這是大晚上呢，就算家里要來(lái)客人，也得等到天亮?！眲⒚粢贿呏钢差^柜上的小鬧鐘告訴父親，一邊幫著父親躺下去。

這個(gè)小鬧鐘，是劉敏在父親發(fā)病前買(mǎi)給他的。父親原先每天早上五點(diǎn)半起床，然后到外面慢跑一大圈。2018年初，父親的認(rèn)知出現(xiàn)種種異常時(shí)，劉敏首先想到的就是“老年癡呆癥”，因?yàn)樽婺妇褪且驗(yàn)檫@個(gè)病最終衰竭而死。劉敏在網(wǎng)上看到有醫(yī)生建議用“畫(huà)鐘法”初步篩查阿爾茨海默病試著畫(huà)好一個(gè)代表某個(gè)時(shí)刻的鐘面，可以考察三種認(rèn)知能力，即記憶、執(zhí)行和視覺(jué)空間能力，初步評(píng)估大腦是否受到損傷。比如，要求受試者畫(huà)一個(gè)指示為2：15的鐘面，如果受試者畫(huà)出完整閉鎖的圓形鐘面，得1分；鐘面上12個(gè)數(shù)字正確，得1分；時(shí)針?lè)轴樝嘟?，?分；指針指向正確的時(shí)間，得1分。3—4分表明認(rèn)知水平正常，3分以下則表明認(rèn)知水平下降，建議去醫(yī)院作進(jìn)一步檢查。那年父親剛從某中學(xué)退休，他自己也隱約感覺(jué)“腦子有些不好使”。兒子讓他做這個(gè)測(cè)試，他就立刻找出紙筆。本以為不難，可父親畫(huà)鐘的過(guò)程竟然很吃力。約十分鐘后，父親畫(huà)好了，有五個(gè)數(shù)字都飄出了圓圈外，時(shí)針的指向也不正確。劉敏立刻帶著父親去看醫(yī)生，并很快確診。

2023年，父親的糊涂已經(jīng)顯而易見(jiàn)。就像他嘴里念叨的“你大伯大伯母”，十幾年前就在鄉(xiāng)下老家去世了。

劉敏再次把父親哄入夢(mèng)鄉(xiāng)。這時(shí)已經(jīng)是夜里十一點(diǎn)，劉敏也沒(méi)了在電腦上繼續(xù)看電影的興致。第二天早上七點(diǎn)，他準(zhǔn)時(shí)去喚醒父親，讓他起床洗漱吃早飯，囑咐好鐘點(diǎn)工今天要吃的飯菜，然后再帶著父親出去走一圈。和以往一樣，睡醒的父親對(duì)眼前的一切倍感陌生這個(gè)地方是在哪里呀？我為什么會(huì)在這里？

“誰(shuí)把我的家給翻新了？經(jīng)過(guò)我允許嗎？！”父親大聲質(zhì)問(wèn)。劉敏知道，父親又以為自己還是個(gè)少年，還在家鄉(xiāng)的那間老屋里。最近半年，父親對(duì)家鄉(xiāng)的執(zhí)念似乎越來(lái)越深。

醫(yī)生告訴過(guò)劉敏，盡管阿爾茨海默病目前尚無(wú)根治的方法，但通過(guò)良好的生活習(xí)慣，包括規(guī)律的體育鍛煉、科學(xué)的飲食、適當(dāng)?shù)纳缃换顒?dòng)，可以降低疾病的發(fā)展。過(guò)去幾年，不需要坐班的劉敏常常開(kāi)車帶著父親外出旅游。每次回來(lái)，父親的情緒和狀態(tài)都會(huì)好一些。劉敏最希望的，就是父親能夠一直處在目前的狀態(tài)大部分時(shí)間認(rèn)識(shí)自己的兒子，能夠自己穿衣吃飯上廁所，雖然不時(shí)胡言亂語(yǔ)，但生活基本能夠自理。

“家門(mén)口有一條溪溝，水很清涼，里面有很多魚(yú)蝦，帶著簸箕隨便一舀，就有一大堆收獲。”父親在飯桌上回憶自己的家鄉(xiāng)。他甚至能說(shuō)出很多細(xì)節(jié)，聽(tīng)上去應(yīng)該是真的。

要不每年帶著父親去鄉(xiāng)下老家住幾個(gè)月？劉敏心里突然生出一個(gè)想法。

父親的老家在山里，那里如今是一個(gè)避暑勝地。長(zhǎng)年沒(méi)有住人，老家的房子已經(jīng)破敗不堪，劉敏也沒(méi)有精力再去收拾。他索性租下一個(gè)臨近的農(nóng)家小院，按照父親的回憶去布置屋前屋后的景象。父親一直念叨的那條溪流還在，溪水清亮透澈，不時(shí)見(jiàn)到一群群手掌長(zhǎng)的銀灰色魚(yú)兒結(jié)隊(duì)游過(guò)。2024年春天，劉敏開(kāi)車帶著父親回到老家。車沿著盤(pán)山公路行進(jìn)，還有三四公里才到村子，可父親卻分外興奮，頭腦也格外清醒，他指點(diǎn)著車窗外的景物一棵樹(shù)、幾塊山石，還有河溝，以及從樹(shù)上一晃而過(guò)的松鼠，有說(shuō)不完的故事。父親的表現(xiàn)，讓劉敏恍覺(jué)他之前的病態(tài)都是一過(guò)性的。他甚至幻想著，父親回到老家，說(shuō)不定就恢復(fù)正常了。

走進(jìn)農(nóng)家小院，父親突然側(cè)著頭問(wèn)劉敏：“我媽在做飯吧？我老遠(yuǎn)就聞見(jiàn)香味了?！眲⒚敉蝗惑@醒，父親還是活在自己的世界里。只是，在熟悉的老家，他回歸到少年時(shí)代。在父親的認(rèn)知里，這個(gè)四面爬著藍(lán)紫色牽牛花的小院里，他的父母和兄弟姐妹都在。

“我要趕緊去廚房，撈干的，我不喜歡吃紅薯，我要吃米飯?！备赣H一邊說(shuō)，一邊往屋子里小跑。劉敏拉住父親：“爸爸，時(shí)代變了，咱們現(xiàn)在想吃什么就有什么，不急??！”

午飯，桌上有一大盤(pán)烙餅炒臘肉，父親夾起一片肉，咬了一口，突然掉起了眼淚，“我媽媽那天中午突然能吃東西了，我端了一碗蒸飯，上面擱了兩片肥瘦相間的臘肉，遞給她，她吃了飯，說(shuō)再躺一會(huì)……媽媽就走了?！眲⒚舭鸭埥磉f給父親，又輕撫他的肩膀。

“我兒子好辛苦。喜歡吃肉，只吃瘦肉?！备赣H又夾起一片肉，用手把肥肉扯下來(lái)自己嚼著，又把瘦肉伸到劉敏唇邊。劉敏張口接下，瞬間眼睛酸澀。

在老家，父親每天都像個(gè)老頑童，在劉敏的陪伴下，去溪邊翻螃蟹，到田埂邊挖折耳根，到林子里看野花、挖草藥、打柴火。雖然山里的生活遠(yuǎn)不如城里方便，但父親很快樂(lè)。劉敏發(fā)現(xiàn)，回到老家，父親犯糊涂的時(shí)候少多了。他除了偶爾認(rèn)錯(cuò)人，走遠(yuǎn)了會(huì)不知自己身在何處，早上起床，他都很篤定自己是誰(shuí)、自己在哪里。

“期待著，在父親最熟悉的環(huán)境里，幫他留住記憶?！眲⒚粽f(shuō)。

3

2020年9月，國(guó)家衛(wèi)健委就發(fā)布過(guò)《探索老年癡呆防治特色服務(wù)工作方案》，其中要求，到2022年，在試點(diǎn)地區(qū)初步形成全民關(guān)注老年癡呆、支持和參與防治工作的社會(huì)氛圍，公眾對(duì)老年癡呆防治知識(shí)的知曉率提高到80%。建立健全老年癡呆防治服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，防治服務(wù)能力顯著提升，建立健全患者自我管理、家庭管理、社區(qū)管理、醫(yī)院管理相結(jié)合的預(yù)防干預(yù)模式，社區(qū)（村）老年人認(rèn)知功能篩查率達(dá)80%。

2023年6月，國(guó)家衛(wèi)健委辦公廳發(fā)布《關(guān)于開(kāi)展老年癡呆防治促進(jìn)行動(dòng)（2023—2025年）的通知》，要求指導(dǎo)有條件的地區(qū)結(jié)合實(shí)際開(kāi)展老年人認(rèn)知功能篩查、轉(zhuǎn)診和干預(yù)服務(wù)，提高老年癡呆就診率，實(shí)現(xiàn)早篩查、早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，減少或延緩老年癡呆發(fā)生。

2023年9月21日是第30個(gè)“世界阿爾茨海默病日”。相關(guān)機(jī)構(gòu)發(fā)布數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)約有1000萬(wàn)阿爾茨海默病患者，數(shù)量居全球之首，隨著人口老齡化進(jìn)程的加快，以阿爾茨海默病為主的老年癡呆疾病發(fā)病人數(shù)持續(xù)增加。9月17日，阿爾茨海默病防治協(xié)會(huì)發(fā)布《2023中國(guó)阿爾茨海默病基本數(shù)據(jù)和防控策略》，其中提出，必須把預(yù)防放在第一位，樹(shù)立早期預(yù)防的理念；建立完整的阿爾茨海默病及其他癡呆患病和死亡監(jiān)測(cè)體系；通過(guò)積極老齡化，倡導(dǎo)積極的健康生活方式，在老齡化程度高的城市，建立阿爾茨海默病及其他癡呆的早期預(yù)防示范基地，通過(guò)試點(diǎn)和追蹤研究，不斷總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，建立科學(xué)的阿爾茨海默病及其他癡呆的早期預(yù)防的中國(guó)策略和中國(guó)方案。

2024年2月，復(fù)旦大學(xué)科研團(tuán)隊(duì)采用大規(guī)模蛋白質(zhì)組學(xué)數(shù)據(jù)和人工智能算法，發(fā)現(xiàn)了預(yù)測(cè)未來(lái)癡呆風(fēng)險(xiǎn)的重要血漿生物標(biāo)志物，可實(shí)現(xiàn)提前十五年預(yù)測(cè)癡呆發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)。

2023年夏天，趙婆婆不幸患上結(jié)腸癌，但她的年齡和身體狀況都已不適合做大手術(shù)。母親所剩時(shí)日不多，楊苗苗住進(jìn)了老年病房貼身陪護(hù)她?！拔乙欢ㄒH自送媽媽最后一程，因?yàn)槲覍?duì)不住她的地方太多了?！?/p>

2023年底，陳向南的兒子小凱回家了，他和朋友一起經(jīng)營(yíng)了一個(gè)茶莊。人到中年，生活終于穩(wěn)定下來(lái)。小凱和舅舅一起，照顧病重的母親。陳向南已經(jīng)不大能動(dòng)彈，好在社區(qū)醫(yī)院可以給需要長(zhǎng)期護(hù)理的病人提供上門(mén)服務(wù)，也可以請(qǐng)專業(yè)人士上門(mén)給老人洗澡。

2024年7月，劉菲一家趁著暑期去了海邊。劉菲的手機(jī)里，留下了幾張珍貴的照片穿著碎花長(zhǎng)裙的王阿姨和亭亭玉立的外孫女手拉手，站在晚霞映紅的海灘上。

私營(yíng)企業(yè)主劉令坤正試圖籌建一個(gè)老年慢性病護(hù)理機(jī)構(gòu)，主要收阿爾茨海默病患者，為他們提供專業(yè)的護(hù)理和照料。劉令坤的母親，也是一位阿爾茨海默病患者。數(shù)年前，母親的病情每況愈下，全家眼睜睜看著她整夜失眠、不時(shí)尖叫、逐漸失能，劉令坤四處尋找專業(yè)機(jī)構(gòu)收治母親，可結(jié)果令人失望。親身經(jīng)歷讓劉令坤最終把思索經(jīng)年的念頭一點(diǎn)點(diǎn)轉(zhuǎn)化為現(xiàn)實(shí)。

劉令坤認(rèn)為，從老年慢性病的角度看，護(hù)理難度往往與患者的疾病發(fā)展密切相關(guān)。在國(guó)內(nèi)，因?yàn)榉N種原因，阿爾茨海默病常常到了中度和重度才被診斷出來(lái)，而這兩個(gè)階段，患者生活自理就成了問(wèn)題。與諸多神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病一樣，阿爾茨海默病本身的治療費(fèi)用并不高因?yàn)槟壳爸挥袔追N藥物能延緩疾病的發(fā)展，此外也不需要醫(yī)療耗材，最大的付出在于照料成本。

關(guān)于照料成本，《世界阿爾茨海默病2018年報(bào)告》中指出：2018年，僅美國(guó)阿爾茨海默病和其他癡呆癥患者的總護(hù)理費(fèi)用估計(jì)為2770億美元（這不包括無(wú)償照看），其中1860億美元是醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療補(bǔ)助的費(fèi)用；自費(fèi)費(fèi)用占總付款的600億美元，其他費(fèi)用總計(jì)300億美元。

“由于病程持續(xù)數(shù)年，護(hù)理者承受的各種壓力很難想象，他們的身心狀況和經(jīng)濟(jì)情況堪憂。從當(dāng)下國(guó)內(nèi)的情況看，這些患者在專業(yè)機(jī)構(gòu)照護(hù)，或許才是最優(yōu)選?！眲⒘罾ふf(shuō)。

但一個(gè)事實(shí)是，阿爾茨海默病照護(hù)畢竟是跨學(xué)科的，需要專業(yè)的人做專業(yè)的事情。目前，國(guó)內(nèi)專業(yè)的認(rèn)知癥照護(hù)機(jī)構(gòu)極少，公眾幾乎沒(méi)有選擇的空間。對(duì)于這個(gè)領(lǐng)域的標(biāo)準(zhǔn)也是空白的。國(guó)內(nèi)常規(guī)仍是把認(rèn)知癥病人和一般的養(yǎng)老院病人放在一起管理和照顧，按照一般養(yǎng)老老人的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)去執(zhí)行，并且許多養(yǎng)老院和護(hù)理機(jī)構(gòu)對(duì)“老年癡呆癥”是拒絕的。

據(jù)官方測(cè)算，預(yù)計(jì)“十四五”時(shí)期，我國(guó)六十歲及以上老年人口總量將突破3億，占比將超過(guò)20%，進(jìn)入中度老齡化階段。2035年左右，60歲及以上老年人口將突破4億，在總?cè)丝谥械恼急葘⒊^(guò)30%，進(jìn)入重度老齡化階段。在此背景下，認(rèn)知障礙癥尤其是阿爾茨海默病人群的數(shù)量也會(huì)不斷攀升。

“我們呼喚社會(huì)高度關(guān)注這個(gè)群體，以及這個(gè)群體身后的家人們。”劉令坤說(shuō)。

（作者簡(jiǎn)介： 李燕燕，中國(guó)作家協(xié)會(huì)會(huì)員，重慶市作家協(xié)會(huì)副主席。代表作有《無(wú)聲之辯》《社區(qū)現(xiàn)場(chǎng)》《我的聲音，喚你回頭》《食味人間成百年》《創(chuàng)作之傘》等。獲第五屆茅盾文學(xué)獎(jiǎng)新人獎(jiǎng)，第八屆、第九屆重慶文學(xué)獎(jiǎng)，重慶市第十六屆精神文明建設(shè)“五個(gè)一工程”獎(jiǎng)，解放軍原總后勤部第十三屆“軍事文學(xué)獎(jiǎng)”，《北京文學(xué)》獎(jiǎng)，《山西文學(xué)》獎(jiǎng)等。作品多次入選“中國(guó)當(dāng)代文學(xué)最新作品排行榜”等重要榜單。）