寫“生命兩部曲”——《當(dāng)父親把我忘記：隱秘的告別》和《生活在臨終醫(yī)院：最后的光陰》，可能是薛舒的一種宿命。

2012年，薛舒70歲的父親開始出現(xiàn)阿爾茨海默病的癥狀。一切來得猝不及防。

在薛舒眼中，父親就是家庭的“保護(hù)傘”，他是家里的騎士、醫(yī)生、管道工、木匠、油漆匠，他簡(jiǎn)直是萬(wàn)能的。然而，疾病改變了一切。僅僅3年時(shí)間，父親忘記了身邊所有的親人，忘記了他的家，甚至忘記了他自己。

失智之后，薛舒的父親又漸漸成了一名失能老人。他不會(huì)走路了，不會(huì)端起碗往嘴里扒飯，不會(huì)穿衣脫衣……最后，他只能躺在病床上，不會(huì)說話，甚至不能自己換一個(gè)躺著的姿勢(shì)。就這樣，他在“臨終醫(yī)院”又躺了整整5年。

2020年2月，薛舒和父親之間的漫長(zhǎng)告別終于畫上了句號(hào)。

在父親得病之后，身為作家的薛舒不自覺地拿起了筆?！耙婚_始不是為了寫一本書，而是我遭遇了無(wú)法解決的困境，然后自己在那里記錄、宣泄。”但是，寫著寫著，她將目光從父親的個(gè)體轉(zhuǎn)移到了更廣大的社會(huì)圖景?！霸卺t(yī)院的老年病房，我看到不止我父親一個(gè)人在遭遇衰老和疾病，我也看到不止我們一個(gè)家庭在面臨養(yǎng)老困境。于是，我把這些‘深入生活’的故事寫了下來?？梢哉f，是父親用他的病體給了我一次寫作機(jī)會(huì)。”

讀完“生命兩部曲”，有讀者這樣留言：“究竟該如何面對(duì)衰老和臨終？看完這本書后，每個(gè)人都難免會(huì)想到自己與家人會(huì)上演怎樣的劇本?！?/p>

答案在書里，答案也在每個(gè)人的心里。

我們每個(gè)人都終將老去，所以，我們值得去了解關(guān)于疾病、衰老和死亡的一切事情。我們不能逃避，盡管我們害怕。正如薛舒所說：“這可能是送給即將老去的人們和未來一定會(huì)老的我們自己，以及現(xiàn)在還年輕著的，積極生活著的或者頹廢生活著的你，這是送給每個(gè)人的一份禮物?！?/p>

我更希望傳達(dá)的，是某種生命氣象

上書房：您寫“生命兩部曲”是出于怎樣的機(jī)緣？

薛舒：我是一名職業(yè)作家，但是自從2012年我老爸發(fā)病之后，我突然發(fā)現(xiàn)自己寫不了小說了。

阿爾茨海默病早期的癥狀就是脾氣變壞，忘性大。最要命的是，我爸開始無(wú)端猜疑我媽出軌。于是，他不斷找茬兒，和我媽又吵又鬧，簡(jiǎn)直沒法相處。要知道，我老爸原來是很寵我媽的，我媽無(wú)法承受這種巨大的落差，所以不停地給我打電話求助。那段時(shí)間里，我天天往父母家跑，壓根兒就沒法寫小說，思緒全部被他們捆綁住了。

后來我老爸確診了阿爾茨海默病，我們又開始帶著他四處求醫(yī)。但是，我們經(jīng)常會(huì)混淆，他其實(shí)是一個(gè)病人，而不是一個(gè)正常人。我們想盡辦法在他每一次發(fā)病時(shí)去管著他、去“控制”他，然而我們又無(wú)能為力，一種焦慮、絕望的情緒壓迫著我們?nèi)摇?/p>

有一天晚上，父親鬧騰了一整天，終于睡著了，母親也睡了。我打開電腦，準(zhǔn)備抓緊時(shí)間工作，但是，看著文檔里的小說標(biāo)題，我的眼淚奪眶而出。我什么也寫不出來，我只覺得自己特別難過，又不知道該怎么辦。于是，我開始記日記，把這所有的怨憤寫下來。每天晚上，等我老爸睡著了，我就寫一點(diǎn)，有時(shí)候是一邊哭一邊寫。

所以，一開始我并不是為了寫一本書，而是我遭遇了無(wú)法解決的困境，然后在那里記錄、宣泄。唯有寫作，可以讓我勉為其難地正視父親的疾病。

再后來，我老爸漸漸把我們?nèi)胰硕纪耍合仁俏业艿?，接著是我媽媽、我，最后他把自己也忘了。這個(gè)時(shí)候，我從泄憤和抱怨中走出來，開始重新梳理，開始客觀理性地分析父親的整個(gè)生病過程。同時(shí)我也開始在記錄中反思：當(dāng)我在寫父親這樣一個(gè)病人的時(shí)候，我到底在寫什么？這個(gè)時(shí)候，我感到我終于可以寫成一本書了。

上書房：《當(dāng)父親把我忘記：隱秘的告別》（原書名《遠(yuǎn)去的人》）是2015年出版的，《生活在臨終醫(yī)院：最后的光陰》又是什么時(shí)候起筆的呢？

薛舒：在父親住進(jìn)老年病房的5年中，我陸陸續(xù)續(xù)記錄了一些素材，包括一些病友的故事、護(hù)工的故事，純粹就是記錄。動(dòng)筆寫《生活在臨終醫(yī)院：最后的光陰》是在2022年，正好有段時(shí)間待在家里，于是就靜下心開始寫作。如果說寫《當(dāng)父親把我忘記：隱秘的告別》更多是出于個(gè)人宣泄，那么《生活在臨終醫(yī)院：最后的光陰》的書寫過程就更理性一些。因?yàn)槌恋淼帽容^久，對(duì)于父親的疾病以及生死更能客觀地看待，并且，我更多關(guān)注到的是整個(gè)社會(huì)的養(yǎng)老生態(tài)。

上書房：從個(gè)人化的宣泄記錄到呈現(xiàn)一幅社會(huì)化的圖景，您希望給讀者帶去什么？

薛舒：其實(shí)，我通過寫作這兩本書，更希望傳達(dá)的是某種生命氣象?！芭R終病房”、養(yǎng)老院這些地方并不可怕，雖然病房里那些破敗的老人軀體、難聞的氣味都是無(wú)法回避的現(xiàn)實(shí)，但是，那也是人生的一個(gè)“驛站”，那些走到生命終點(diǎn)的老人也是生命，那里的生活也是生活，只不過，我們很多人不了解或者害怕去了解。

我希望我的書能真實(shí)地告訴你什么是疾病、衰老和死亡，然后能給予別人更多一點(diǎn)希望和溫暖，也帶給大家更多的正能量。

不僅要24小時(shí)照顧他，還要和他“斗智斗勇”

上書房：目前，我國(guó)超過77%的阿爾茨海默病患者都是和家人生活在一起。在照顧父親的8年時(shí)間里，您覺得最難的是哪個(gè)階段？

薛舒：就是在我父親發(fā)病初期的那段時(shí)間。因?yàn)槟莻€(gè)時(shí)候，你明明知道他對(duì)世界的認(rèn)知已經(jīng)不是正常人的狀態(tài)了，但你心里又覺得他不該是這樣的?？梢哉f，我們根本就沒有做好心理上的準(zhǔn)備。

而且，他制造麻煩的能力實(shí)在是太強(qiáng)了。他懷疑一切，不信任一切，他不認(rèn)識(shí)你們所有人，同時(shí)他有很強(qiáng)的行動(dòng)力，所以，他每一分鐘都不能離開家屬的視線。他一不小心去把煤氣開關(guān)打開了怎么辦？他走出家門回不來了怎么辦？萬(wàn)一他把你當(dāng)陌生人攻擊了怎么辦？最難的是，不僅要24小時(shí)照顧他，還要24小時(shí)和他“斗智斗勇”。

上書房：作為病人家屬，您對(duì)于阿爾茨海默病有怎樣的認(rèn)識(shí)？

薛舒：早期診斷對(duì)阿爾茨海默病來說非常重要。我們一開始覺得我爸是得了“退休綜合征”，而且他年紀(jì)大了，所以記憶力不好、脾氣大是正常的。直到有一次，他摔了一跤，在家里待了一個(gè)星期，等到他出門的時(shí)候，在家門外看了一眼，說：這地方不錯(cuò)，這是哪里?。窟@時(shí)候，我媽才真正感到他病得很嚴(yán)重。

我通過觀察發(fā)現(xiàn)，阿爾茨海默病的前兆主要有兩點(diǎn)：一是記憶力嚴(yán)重衰退，二是無(wú)端猜疑、無(wú)中生有。比如，我們?cè)谏钪薪?jīng)?？吹剑械睦先藷o(wú)端懷疑別人偷了他的錢或者懷疑別人說他的壞話，這很可能就是阿爾茨海默病的前兆。一旦出現(xiàn)這些奇怪的現(xiàn)象，子女就要趕緊帶老人去看病。

上書房：您對(duì)照護(hù)阿爾茨海默病患者有哪些實(shí)用的建議？

薛舒：每個(gè)人得病的情況是不一樣的，病情的發(fā)展進(jìn)程不一樣，對(duì)個(gè)體造成的影響也不一樣。我父親的病情發(fā)展很快，醫(yī)生說可能與他年輕時(shí)出過一次嚴(yán)重的車禍、受過腦外傷有關(guān)。

很多人以為，患阿爾茨海默病會(huì)忘記一切，病人就不會(huì)有痛苦。事實(shí)并不是這樣。我父親病癥發(fā)作時(shí)，最明顯的一點(diǎn)就是恐懼，因?yàn)榇竺娣e遺忘，他眼里看出來的一切都是陌生的，親人不再是親人，家也不再是家，他整天處于被“囚禁”或被“流放”的恐懼中。所以，我們?cè)谡兆o(hù)阿爾茨海默病患者時(shí)，耐心和理解是第一要?jiǎng)?wù)。

上書房：回想照顧父親的這段經(jīng)歷，您有過什么遺憾嗎？

薛舒：我記得有一天，我?guī)Ц赣H去長(zhǎng)海醫(yī)院看專家門診。那時(shí)候，他不承認(rèn)自己有病，也不肯去看病，我們好不容易連哄帶騙帶他去了醫(yī)院?？赐瓴≈笙码娞荩野趾藓薜貙?duì)著我和我媽說：“沒想到你們居然這么對(duì)我！”他覺得我們帶他去看“精神病”，是對(duì)他的虐待。然后我就很不耐煩地對(duì)他說：“我怎么對(duì)你了？這個(gè)世界上我對(duì)你最好了，好不好？”他聽了更是氣得發(fā)抖?，F(xiàn)在回想起來，是我沒有控制住自己的情緒，我應(yīng)該順著他，而不是去懟他。這也是一點(diǎn)小小的遺憾吧。

不要覺得把老人送進(jìn)醫(yī)院，或養(yǎng)老院就是“不孝”

上書房：您后來把父親送進(jìn)了醫(yī)院的老年病房，據(jù)您的觀察，住進(jìn)老年病房的老人大多身患什么樣的疾?。?/span>

薛舒：住進(jìn)老年病房的老人，大致有這么幾種情況：一些老年人可能中風(fēng)了，腦?；蚴悄X出血了，這些病發(fā)作之后，雖然經(jīng)搶救撿回了一條命，但是一部分老人出現(xiàn)了癱瘓癥狀；另一些老人則是得了無(wú)法救治的絕癥，并且已經(jīng)是晚期，到了生活不能自理的地步。這些都是失能老人，他們的子女要上班，老伴又伺候不了。

還有就是像我父親那樣，患阿爾茨海默病3年后，突然病情加劇，生活無(wú)法自理。這種失智又失能的老人只能長(zhǎng)期躺在床上，我母親幫他翻個(gè)身都很困難，我們實(shí)在是無(wú)奈之下才把我父親送進(jìn)了老年病房。

上書房：您在書中寫到，老年病房的床位非常緊張，一些老人需要排隊(duì)幾個(gè)月甚至一年以上才能住進(jìn)病房，真的是這樣嗎？

薛舒：我父親先后住過兩家醫(yī)院，一家是社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，一家是民營(yíng)醫(yī)院，住院的老年病房都是處于供不應(yīng)求的狀況。

以我們家庭為例，為了讓父親住進(jìn)合適的老年病房，我們?cè)?jīng)對(duì)周邊的醫(yī)院、養(yǎng)老院做過一番調(diào)查。之所以選擇這兩家醫(yī)院，主要有兩個(gè)原因。一是經(jīng)濟(jì)原因。我母親定下了一個(gè)原則，就是我父親每月的住院費(fèi)用不要超過父親的退休金。在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，除了護(hù)工費(fèi)和伙食費(fèi)，住院、治療以及用藥費(fèi)用都可以使用醫(yī)保，只需自付10%。這樣加起來，每月的總費(fèi)用大約在3500元。而父親的退休金正好是4000元。二是必須醫(yī)養(yǎng)結(jié)合，也就是醫(yī)療和護(hù)理相結(jié)合。因?yàn)槿绻麤]有醫(yī)療的話，失能老人一旦生病，需要大動(dòng)干戈地送醫(yī)，非常麻煩。目前看來，符合這些條件的老年病房確實(shí)非常緊缺。

上書房：對(duì)于失能老人的家庭來說，他們最需要的是什么？

薛舒：他們需要做出決定，把老人送到醫(yī)院或?qū)I(yè)機(jī)構(gòu)去。真的，對(duì)失能老人來說，送比不送好；對(duì)整個(gè)家庭來說，也是送比不送好。我認(rèn)為，不要覺得把老人送進(jìn)醫(yī)院或養(yǎng)老院就是“不孝”，甚至是“虐待”。護(hù)理失能老人這樣專業(yè)的事情，需要專業(yè)機(jī)構(gòu)和專業(yè)人員去做。我們家屬需要做的，是盡量多去探望和陪伴。

上書房：美國(guó)阿爾茨海默病協(xié)會(huì)建議，患者家庭應(yīng)盡早召開全體成員參加的內(nèi)部會(huì)議，開誠(chéng)布公地討論和分享彼此真實(shí)的感受，尋求分工與協(xié)作，甚至安排好資金和財(cái)產(chǎn)等問題。與這種美國(guó)家庭的議事方式相比，您發(fā)現(xiàn)中國(guó)家庭面對(duì)突如其來的疾病時(shí)會(huì)采取怎樣的應(yīng)對(duì)方法？

薛舒：首先，我覺得美國(guó)家庭和中國(guó)家庭在面對(duì)突如其來的疾病時(shí)會(huì)采取不同的應(yīng)對(duì)方法，這可能是文化不同造成的。美國(guó)家庭之所以能夠坐下來通過開會(huì)的形式討論這樣的問題，是因?yàn)樗麄冇H人之間的關(guān)系并不那么緊密，所以他們才會(huì)用討論的方式來解決問題，用條例來規(guī)定大家怎么做。而中國(guó)人不一樣，中國(guó)家庭成員之間的關(guān)系很親密，而且，中國(guó)人的很多事情是約定俗成的，是不適合公開討論的。

但是，由于中國(guó)人非常忌諱死亡，所以人們對(duì)死亡根本不了解，對(duì)死亡的拒斥和畏懼成了人們生活的常態(tài)，尤其是即將死亡的人，更是恐慌不已、不知所措。這樣的心態(tài)造成了很多中國(guó)家庭都是走一步算一步，等到疾病突然降臨，甚至老人哪天突然不行了，整個(gè)家庭都處在一種焦慮的狀態(tài)中，甚至很多家庭矛盾一觸即發(fā)。在病房里，我看到了一些只會(huì)發(fā)生在家庭里關(guān)起門來的內(nèi)部的真實(shí)故事。我希望通過呈現(xiàn)這些事實(shí)，能引發(fā)讀者的思考。

薛舒工作第一年，和爸爸合影

這些努力生活的護(hù)工，讓我喜歡與尊敬

上書房：您筆下的老年病房里的護(hù)工一個(gè)個(gè)活靈活現(xiàn)，為什么會(huì)寫她們？

薛舒：說實(shí)話，我特別感激那些護(hù)工。在老年病房里，她們協(xié)助家屬護(hù)理病人，幫老人翻身、喂飯、擦身、處理大小便，24小時(shí)全天候生活在病房里。要知道，當(dāng)我自己沒有能力去為躺在病床上的父親做這些事情的時(shí)候，我覺得這些護(hù)工真的是幫了我很大的忙。盡管，她們身上有許多人性的弱點(diǎn)，狡黠，有小農(nóng)意識(shí)，或者有一點(diǎn)點(diǎn)投機(jī)，但是我覺得，她們大多數(shù)人是有底線的，她們天然有一種善良的底色。

我父親身邊的護(hù)工，前后一共換了7個(gè)。其中有一個(gè)人高馬大的小丁，因?yàn)楣ぷ魍祽斜徊∪思覍偻对V而遭到辭退。后來我老爸轉(zhuǎn)入另一家醫(yī)院，我一進(jìn)去又見到了小丁，原來她換到了這家醫(yī)院繼續(xù)干。我注意到，我每次讓她幫忙干活，她都特別賣力。有一年過年，我老爸的護(hù)工要休假回家，幾個(gè)不回家的護(hù)工就來分配剩下的病人，小丁主動(dòng)提出，由她來照顧我爸。我毫不猶豫就同意了。果然，她把我老爸照顧得很好。

上書房：您覺得她們身上最打動(dòng)您的是什么？

薛舒：我發(fā)現(xiàn)，這些護(hù)工都不怕死，不怕面對(duì)死，不怕走近死。我喜歡看她們熱火朝天干活的樣子，喜歡聽她們拔著嗓門說話的聲音，喜歡她們強(qiáng)大的生命力，喜歡她們?yōu)榱松娑敢獬袚?dān)所有形式的勞動(dòng)的那種努力、那種百無(wú)禁忌。這些努力生活的護(hù)工，讓我喜歡與尊敬。

上書房：根據(jù)您的觀察，對(duì)護(hù)工是否也應(yīng)該有更規(guī)范的要求？

薛舒：當(dāng)然，要用嚴(yán)格和完善的工作條例去規(guī)范她們的行為，而不是寄托于護(hù)工個(gè)人的道德水準(zhǔn)。我印象比較深的是，以前給護(hù)工塞紅包是比較普遍的現(xiàn)象，但是我父親轉(zhuǎn)入一家民營(yíng)醫(yī)院后，醫(yī)院給了我們一本《護(hù)工手冊(cè)》，上面明文規(guī)定：如果護(hù)工收受紅包，立即予以開除。我發(fā)現(xiàn)這家醫(yī)院幾乎沒有紅包現(xiàn)象，這樣嚴(yán)格的管理是非常必要的。

上書房：作為病人家屬，您覺得應(yīng)該怎樣和護(hù)工們相處？

薛舒：在我們身邊，經(jīng)常會(huì)聽到一些有關(guān)護(hù)工打罵老人、虐待老人的新聞。首先我想說，虐待老人的事件應(yīng)該是極個(gè)別的，我們不能因此而不信任護(hù)工這個(gè)群體。

其次，一些病人家屬因?yàn)楹ε伦o(hù)工不能很好地照顧他們的家人，所以會(huì)主動(dòng)迎合護(hù)工，給她們送一些東西，甚至拍她們的馬屁。但是我認(rèn)為，你對(duì)護(hù)工是不是真的好，你是否真心尊重她們，你對(duì)她們是不是由衷地感激，你的行為所表現(xiàn)出來的誠(chéng)意，她們是能夠感受到的。我老爸的最后一個(gè)護(hù)工小倪，我到現(xiàn)在都有她的微信，有時(shí)候她會(huì)在我的朋友圈里點(diǎn)贊，還會(huì)跟我媽說“小薛真棒”。所以，跟護(hù)工打交道其實(shí)很簡(jiǎn)單，就是有誠(chéng)意地與她們溝通，平等地去對(duì)待她們。

疾病、衰老、死亡，并沒有那么可怕

上書房：“生命兩部曲”出版后，引起了很多讀者的關(guān)注。在讀者的反饋信息中，您發(fā)現(xiàn)他們普遍關(guān)心什么？

薛舒：大多數(shù)的讀者會(huì)聯(lián)想到一個(gè)問題：我老了怎么辦？有些讀者會(huì)想到自己的親人，比如外婆、外公、奶奶是怎么生病的、怎么去世的，有很多場(chǎng)景、很多回憶都是大家非常共情的。還有的讀者指出，我們中國(guó)人缺乏死亡教育，很多人懼怕死亡，所以無(wú)法理性地去面對(duì)死亡這件事。通過“生命兩部曲”，讀者可以深入地思考疾病、衰老和死亡，我覺得這非常有意義。

上書房：您有沒有想過“我老了怎么辦”這個(gè)問題？

薛舒：在照顧老爸的這些年，我經(jīng)常會(huì)想到這個(gè)問題。在這個(gè)問題上，我們這代人和我父母那代人可能有著完全不同的處理方式。面對(duì)突如其來的疾病，我不會(huì)讓我的孩子來承擔(dān)照顧我的責(zé)任，我不希望因?yàn)槲叶壓⒆拥纳?，我?huì)提前為我自己的老年生活做準(zhǔn)備。

第一，我會(huì)為養(yǎng)老攢下足夠的錢，并且提前做好規(guī)劃。等我老了，沒有生活自理能力了，我會(huì)自己選定一家合適的老年醫(yī)院或養(yǎng)老院住進(jìn)去。

第二，從社會(huì)角度看，科技的進(jìn)步會(huì)為我們未來的養(yǎng)老生活創(chuàng)造越來越好的條件。我最近看到日本東京大學(xué)研發(fā)的“奧特3”機(jī)器人，可以像真人一樣做家務(wù)，還能根據(jù)人類的語(yǔ)言描述去自行學(xué)習(xí)、生成各種動(dòng)作。我很期待這樣的機(jī)器人能夠早日進(jìn)入家庭。

所以，對(duì)于“我老了怎么辦”這個(gè)問題，我一點(diǎn)也不悲觀。

上書房：您說過，“生命兩部曲”是送給每個(gè)人的一份禮物。為什么會(huì)這么說？

薛舒：每個(gè)人都會(huì)生老病死，但是，大多數(shù)人因?yàn)楹ε露颖?，?huì)躲避疾病、衰老、死亡這些話題。我之所以寫下這些文字，是因?yàn)槲覀兠總€(gè)人終將要經(jīng)歷這些，我們每個(gè)人都會(huì)面臨疾病、面臨死亡，這是值得我們每個(gè)人去了解的。我把我父親走向疾病、走向死亡的過程寫下來，讓大家也都可以去面對(duì)。其中，大家可能也會(huì)像我一樣有這樣的困境，有這樣的憤怒，有這樣不可開交的混亂。但是，我想讓大家知道，疾病、衰老、死亡并沒有那么可怕。

我有一天讀到柴田久美子寫的一本書叫《善終守護(hù)師》。書中，作者用這樣一句短歌來形容善終守護(hù)：在說“冷啊”的時(shí)候，身旁有人也響應(yīng)說“冷啊”，那是多么溫暖?！袄浒　笔且环N存在，就像疾病、衰老、死亡，身旁有人響應(yīng)說“冷啊”，其實(shí)就是說，我也看到了你的苦，或者我也看到了你的甜。也許，這就是“生命兩部曲”帶給大家的意義。