《三更半夜居然要吃香蕉!》
《三更半夜居然要吃香蕉!》
作者:[日] 渡邊一史 謝鷹 譯
出版社:北京時代華文書局
出版時間:2020年11月
ISBN:9787569934328
定價:59.90元
序章 / 鹿野今夜也無眠
那個人今晚也要“最強”的藥。
神經(jīng)科醫(yī)生開出的安眠藥根據(jù)效果分為四種,被裝在白色的塑料袋子里,分別用紅色馬克筆標注著“正?!薄奥詮姟薄皬姟币约啊白顝姟薄?/p>
他似乎飽受慢性失眠癥與焦慮癥的折磨。
他十分擔(dān)心一旦入睡,會不會再也醒不過來了。
時值深夜兩點。我按照他的吩咐,從“最強”的袋子中取出膠囊與藥片,走近床邊。
“你說死亡?我怕死啊。我總擔(dān)心會不會睡死過去?!?/p>
說完,他嘎吱嘎吱地嚼碎了嘴里的藥片。
“直接嚼?”
“畢竟我吞咽的力氣越來越弱了。不嚼碎就會誤咽① ,堵住喉嚨。”
我把插有吸管的杯子端到他嘴邊,他吸了一口,咽下藥片。
最強的安眠藥最近效果好像也越來越不明顯——
鹿野靖明,40 歲,身患“進行性肌營養(yǎng)不良”—— 一種全身肌肉逐漸衰竭的疑難雜癥,目前尚未發(fā)現(xiàn)有效的治療方法。
當醫(yī)生宣告這一病癥的時候,鹿野還是一名六年級的小學(xué)生。此后,他在養(yǎng)護學(xué)校(即現(xiàn)在的特別支援學(xué)校)度過了初高中時代,18 歲因腿部肌肉力量下降,開始了輪椅生活;32 歲因心臟肌肉衰竭,被診斷為擴張型心肌病。
大概從一年前開始,他的頸部肌肉衰退,幾乎過上了臥床不起的生活。只有雙手的指頭能略微動彈,屬于第1 種第1 級重度身體障礙者。
可以說,這個人做不了任何事。
沒法撓癢,沒法自己擦屁股,睡覺時也沒法翻身,凡事得在他人的幫助下才能活下去。
此外,還有一個更大的問題。
35 歲時,他因為呼吸肌衰弱,自發(fā)呼吸變得困難起來,只得做“氣管切開術(shù)”,在喉部開一個洞,再安裝名為“人工呼吸機”的機器。肌營養(yǎng)不良的可怕之處在于,不僅是手腳、頸部的肌肉,連內(nèi)臟的肌肉也會被它慢慢侵蝕。
從此,他一天24 小時必須有人陪伴左右,好幫他吸出呼吸機和氣管內(nèi)積累的痰液。如果放任不管,積累的痰液會使他窒息。
“大家覺得很神奇,在全天候的照顧下,我竟然沒瘋。這時他們會開始發(fā)現(xiàn)各種有趣的事情?!?/p>
鹿野一動不動地躺在床上,說完愉快地哼了一聲。
“為什么呢?”
“我得把自己暴露出來……否則無法在人群中活下去吧?做不到的事情就是做不到,只能讓會做的人幫忙。”
咻。咻。咻。
床畔的小推車上擺著箱子狀的人工呼吸機,上面連接著大量長得像收音機的儀器和刻度盤,里面伸出來的管子與鹿野的喉嚨相連。
房間里,人工呼吸機的響聲一刻也未停止過。這個響聲也是他的呼吸聲。
“即便如此,人也得活下去—— 有時候當然會說喪氣話啊,比如關(guān)掉呼吸機的主開關(guān),大喊一聲‘我不想死!’。
這都有過的。不過,那樣會麻煩到別人,也有人會說‘鹿野果然撐不住了吧’。我可不想讓人那樣說。我有自尊心的。只要自尊心還在,就不用擔(dān)心?!?/p>
鹿野是個虛張聲勢的人。相處之間,我漸漸明白了他的這種性格。不過,他似強實弱,似弱實強。懦弱卻大膽,任性卻善良,呈現(xiàn)出許多截然相反的性格,每次都令我好奇不已。
這個人,究竟是個什么樣的人?
《“活著”—— 傳承心靈》
以前,報紙大篇幅地報道過他,用的便是這一標題(《北海道新聞早報》,“生命的日?!毕盗?,1999 年10 月7 日)
上面說他的身邊圍繞著大批志愿者,采用24 小時管理制,除了吸出氣管內(nèi)的積痰,還得照顧他的日常生活。
其中包括學(xué)生、主婦、護士等,多為20 歲出頭的年輕人。在志愿者的扶持下,他為了改善居家福利、居家醫(yī)療而發(fā)聲。說到底,我能認識鹿野靖明,也是因為那篇新聞。
那是2000 年(平成12 年)白雪初融的春天。
該報社圖書出版部門的編輯把我叫了出來,約我在札幌市大通公園附近一家時髦的咖啡店里喝咖啡。
“不如以這個故事為主題,寫一本書吧?”
編輯對剛見面的我拋出了這樣一句話。我為難地撓了撓頭。
我是自由作家,出生并成長于本州,但上大學(xué)的時候搬去了札幌,從大學(xué)肄業(yè)后,我直接在北海道定居,成了主要活躍于道內(nèi)地區(qū)的作家。話雖如此,我卻沒什么專業(yè)和擅長的寫作領(lǐng)域,既給鄉(xiāng)土類的出版物寫文章,也給旅游雜志寫游記,還制作企業(yè)的宣傳雜志、各種廣告媒體、小手冊等……幾乎沒有信條,沒有計劃,沒有秩序,全靠寫雜七雜八的文章來糊口但是我因為沒有才華,工作很少。不僅工作少,我還因為天生的懶癌,不愿接自己不喜歡的工作,所以生活一直很窘迫。
我以前給北海道觀光圖冊寫文章的時候結(jié)識了這位編輯。一打聽,原來我們來自同一所大學(xué),年紀也一樣,從此他便成了我的知心友人之一。
“這個家里發(fā)生了什么,你不想仔細了解一下嗎?年輕人為什么來當志愿者呢?”
我躊躇不定。
這個主題過于沉重、深刻。何況對我來說,福利和醫(yī)療是完全陌生的領(lǐng)域,超過了我力所能及的范圍。
“那個世界好像很不容易呢?!?/p>
我又掃了一眼新聞報道,漫不經(jīng)心地說道。
然而,他接著說出了這樣的話。
“這里有他發(fā)行的會報文章。有點像他住院時代的自傳。希望你先讀讀這個。好像是他前女友匯總的。”
我不禁抬起頭。
“這個人一直癱在床上,還交過女朋友?”
“以前還結(jié)過婚呢。不過那是在佩戴人工呼吸機之前,他還過著輪椅生活。”
“這樣啊?!蔽矣悬c意外,飛快翻閱著編輯給我的資料。
“話說這些筆記挺不錯的?!?/p>
說完,編輯把一捆復(fù)印紙擱在了桌上。
這是那個人與志愿者之間的交流記錄,類似于交換筆記。大家稱之為《看護筆記》,已經(jīng)累積到了80 冊。
回家后,我認真讀起了編輯給的看護筆記復(fù)印件。
內(nèi)容實在有趣,有點出乎我的意料。
此前,說起殘障者、志愿者的親身經(jīng)歷,我只聽過“感動”的故事,但從那個家中漫溢而出的某種東西充滿了這本筆記。同時,我也產(chǎn)生了些許疑問與好奇。
畢竟鹿野24 小時離不開他人的幫助,也就是說,他的生活中沒有一刻能夠獨處,這究竟是怎樣一種概念呢?
說到我自己,仿佛拼命活在“不麻煩他人,也不想被人麻煩”的范圍內(nèi)??山Y(jié)果如何呢?年過三旬,依然是孤家寡人,而且最近寂寞之感陡增。
他的看護筆記中寫了這樣一段話:
“如今這世道,人與人關(guān)系淡薄。大家都以自我為中心。
在這樣的情況下,幫助殘障者、參與志愿服務(wù)等行為,我認為是人類活下去的最終手段。向人求助沒有任何不好。
不管做什么,我都想活下去,我還會繼續(xù)活下去吧。我渴望改變?nèi)毡镜母@麪顩r?!?/p>
人類活下去的最終手段啊……我用紙巾擤擤鼻涕,用力搖了搖昏沉沉的腦袋。
還有一處令我疑惑與好奇的地方。正如編輯所說,為何有大量年輕人來當志愿者呢?這個世界里究竟有什么?
“真的很壯觀,他的家門口擺滿了松糕鞋?!?/p>
臨別之際,編輯的這句呢喃似乎也推了我一把。
反正,我想見見這位踏實度日、全力生存的人。不對,我一定要見到他。